Das wird womöglich das Video sein, nachdem mich jemand irgendwo totschlägt.
Was kommt da im neuen Video von Janos Hegedüs auf uns zu?
Heute geht es um ME/CFS.
Warum Ärzte ME/CFS nicht verstehen – und warum das ein Skandal ist | Dr. Hegedüs
Nach intensiver Recherche zum Thema stellt Janos fest:
Normalerweise sollte ich Krankheiten verstehen. Aber nach zwei Jahren Beschäftigung mit ME/CFS muss ich ehrlich sagen: Ich verstehe gar nichts. In diesem Video zeige ich euch, warum ME/CFS so umstritten ist, welche Widersprüche die Forschung birgt und warum Ärzte und Patienten oft aneinander vorbeireden.
Ist ME/CFS eine unterschätzte, schwere Krankheit, die wir endlich ernst nehmen müssen? Oder ist es ein aus der Proportion geratenes Syndrom, das mehr mit unserer Gesellschaft zu tun hat als mit Biologie? Vielleicht sogar beides zugleich? Wir reden über Diagnostik ohne Biomarker, widersprüchliche Studien, aggressive Debatten, sektenähnliche Gruppendynamiken und eine Forschungslandschaft, die sich in Deutschland praktisch um eine einzige Person dreht. Egal welche Erklärung am Ende stimmt – eines ist sicher: ME/CFS ist ein Skandal seinesgleichen.
Zum Thema:
- Video: Epigenetik, ME/CFS, Hypochondrie – Blutwäsche heilt alles! @ben_ungeskriptet, Dr. Hegedüs vom 28.08.2025
- Artikel: Wenn Skepsis zur Verweigerung wird – eine Replik auf Psirams ME/CFS-Serie, Udo Endruscheit (Science and Sense) vom 31.07.2025
- Artikel: Immunisierung statt Information – zum ME/CFS-Statement der DGN, Udo Endruscheit (Science and Sense) vom 22.07.2025
- Artikel: Neuerscheinung: Natalie Grams über ihre Long Covid-Erkrankung, GWUP-Blog vom 03.08.2024
- Artikel: Long Covid und ME/CFS: „Wir sehen eine Radikalisierung der wissenschaftlichen Debatte“, MedWatch vom 28.11.2022
- Homepage: ME/CFS Research Update: Germany & Austria
Hinweis:
- Falls ihr Ideen, Anregungen oder Empfehlungen habt bzw. selbst ein Gastkapitel für den GWUP-Blog schreiben möchtet, kontaktiert uns unter: blog@gwup.org.
- Wenn ihr noch nicht im Skeptischen Netzwerk angemeldet seid, möchten wir euch herzlich dazu einladen. Dort finden GWUP-Mitglieder und Interessierte eine Plattform für Diskussionen und Austausch rund um skeptische Themen:
3. September 2025 um 13:10
Super Video!
*Zwei Daumen hoch*
4. September 2025 um 04:12
Interessant, wie unterschiedlich Wahrnehmungen und Wertungen doch sein können.
Ich denke, ich habe so ziemlich jedes Video von Herrn Hegedüs gesehen und schätze seine Arbeit sehr. Aber dieses Video lässt mich ratlos, irritiert und auch verärgert zurück und das gleich auf mehreren Ebenen.
Dazu gehören NICHT die Kernpunkte, die mir als Laien plausibel erscheinen und da ich noch viel weniger als Fachärzte davon verstehe, kann ich nicht beurteilen, was hinter ME/CFS steckt. Auf der Basis seiner bisherigen Videos, vertraue ich aber darauf, dass mir Herr Hegedüs diesbezüglich keine völlig abwegigen Aussagen auftischt.
Darüber hinaus, unterwandert er jedoch allgemein als auch konkret in dem Video von ihm aufgestellte Ansprüche, bricht komplexe Sachverhalte ohne fachliche Einordnung so herunter, dass sie für Laien leicht missverständlich erscheinen können, raunt vages Misstrauen ins Netz, konstruiert spöttisch widerlegbare Klischees, die keinerlei sinnvolle Funktion oder Informationswert haben und verbreitet partiell falsche oder zumindest grenzwertige Informationen.
Diese Mängel sind meiner Einschätzung nach so umfassend, dass ich nicht einmal weiß, wo ich anfangen und aufhören soll. Der Länge/Lesbarkeit wegen, führe ich nicht alle Kritikpunkte bis ins letzte Detail aus, hoffe aber, dass deutlich wird, wie ich zu meinem dann doch ziemlich negativen Urteil komme.
Punkt 1:
Er ruft die Betroffenen zu einer konstruktiveren Auseinandersetzung auf. Das scheint mir mit Blick auf die gezeigten Videos und Tweets durchaus sinnvoll zu sein. Selbst sagt er gleich zum Einstieg, dass er wegen dieses Videos wohl totgeschlagen werden könnte. Hegedüs’sche Ironie und Überspitzung? Ein Hinweis darauf, dass er oder ihm bekannte „Kritiker“ Morddrohungen bekommen haben? Irgendeine Projektion seinerseits, die sich Außenstehenden nicht erschließt? Er löst es nicht auf, baut aber u.a. das Bild einer sektenhaften Bewegung auf. Ich würde meinen, man muss als Betroffener kein „Weicheier-Syndom“ haben, um sich da in eine unschöne Ecke gestellt zu fühlen. Auch in der Folge präsentiert Herr Hegedüs nicht gerade die hohe Kunst der konstruktiven Debattenführung. Plumpe zeitgeistige Klischees zu reproduzieren (s. unten) und dabei in Spott abzugleiten (Helge Schneider), ist mit Blick auf das ernste Thema auch nicht zielführend.
Punkt 2:
Herr Hegedüs bemüht den unverfänglichen Konjunktiv, um in den Raum zu stellen, dass die Symptombeschreibungen der Betroffenen und deren Aktivitäten widersprüchlich erscheinen könnten. Ja, für Laien schon. Fachleute dürften dies deutlich differenzierter sehen. Herr Hegedüs selbst schließt Depressionen als mögliche Ursache nicht aus und stellt deren mitunter schweren Auswirkungen auch hervor. Sowohl psychische als auch körperliche Krankheiten verlaufen nicht linear und mit konstanten Symptomen. Selbst schwergradige Depressionen führen nicht zwangsläufig dazu, dass Betroffene durchweg schlafen oder nur apathisch ins Leere starren. Auch sie haben Bedürfnisse, kommunizieren und gehen, im Rahmen ihrer Möglichkeiten, irgendwelchen Beschäftigungen nach. Sofern dies nicht die Genesung gefährden könnte, werden Aktivitäten von Medizinern und Therapeuten zumeist auch befürwortet. So, wie kein seriöser Kardiologe zum Patienten sagen würde: „Wenn Sie wieder regelmäßig Wandern gehen, sind Sie nicht mehr herzkrank“, würde das auch kein seriöser Psychologe oder Psychiater zu einem Depressiven sagen. Das bestätigen in gewisser Weise auch deutsche Arbeitsgerichte, die befanden, dass sogar ein Urlaub (s. unten) während der Krankheit zulässig ist, sofern dieser nicht die Genesung gefährdet. Selbst schwer Krebskranke fahren trotz Symptome mitunter noch wenige Monate vorm absehbaren Tod in den Urlaub, gehen wenige Wochen davor noch essen und sofern Finger und Hirn es noch zulassen, wird auch auf der Palliativen bis zum Ende auf dem Handy getippt. Herr Hegedüs greift hier laienhafte Vereinfachungen auf und reproduziert sie lediglich, obwohl es zu seinen Kernkompetenzen gehört, den Laien zu erklären, dass das alles nicht zwangsläufig so einfach sein muss. Dadurch wertet er dieses laienhafte Geraune meiner Meinung nach nur auf.
Punkt 3:
Es gibt Mediziner, die verordnen bei Durchfallerkrankungen Globuli. Deshalb sollte man Leuten wie Herrn Hegedüs, bzw. Medizinern im Allgemeinen, misstrauen. Denn die wollen mit dem was sie da machen ja nur Kohle abgreifen, weshalb die dir dann eh nur irgendwas aufquatschen. Was das mit dem Video zu tun hat? Inhaltlich nichts und genau das ist der Punkt. Herr Hegedüs kritisiert oft genau solche Vereinfachungen, mit denen Schwurbler schnellen Applaus in ihrer Blase abgreifen können. Auf seine Blase zugeschnitten bemüht er im aktuellen Klima zeitgeistige Klischees von Drückebergern, die zwar in den Urlaub fahren, aber nicht morgens aufstehen und arbeiten wollen. Klar, schwarze Schafe gibt es überall. Aber was sagt das über ME/CFS aus? Über die Mehrheit der Betroffenen? Über Depressionen und die Betroffenen, zu denen er ja selbst Parallelen zieht? Seine Darstellung ist auch hier unterkomplex, denn natürlich können auch viele Kranke in den Urlaub fahren (s. oben), essen gehen und twittern. Diese Passage, die auch noch spöttisch daherkommt (Helge Schneider), hat nur eine erkennbare Funktion. Sie soll zum nächsten Punkt überleiten, was das Problem dann noch einmal potenziert.
Punkt 4:
Natürlich ist auch die Sache mit dem Krankheitsgewinn so komplex, dass eine fachliche Einordnung sinnvoll gewesen wäre. Es wird nicht erklärt, wie oder woran eine Symptomübertreibung gemessen wurde. Zudem ist nicht klar, ob es verschiedene andere Faktoren geben könnte, die den Anstieg der Übertreibungen erklären könnten und ob, bzw. wie diese bei den Zahlen berücksichtigt wurden. Nicht jedes Gutachten ist vom Betroffenen erwünscht und mit Anreizen verbunden und allein das Sozialsystem (oft „Endstation“ für Kranke) bietet derart viele Unsicherheiten und Fallstricke, dass die Rente/Grundsicherung schnell als einzige Fluchtmöglichkeiten erscheinen kann. Vielleicht können Fachleute scharfe Grenzen zwischen Krankheit, psychosozialen Effekten und Drückebergertum ziehen. Laien können das eher selten. Sie bekommen vom Fachmann jedoch laienhaftes Geraune, boulevardeske Klischeebilder von „Sozialschmarotzern“ und Zahlen, die in diesem vereinfachten Kontext auch nahelegen könnten, dass sich reihenweise Leute in die Rente schummeln oder sich bereichern wollen.
Nur zum Verständnis: Ich meine nicht, dass Herr Hegedüs jeden Aspekt bis in den letzten Winkel hätte ausleuchten sollen und ja, er zeigt ja auch Verständnis für Betroffene. Aber so, wie er das Video aufgebaut und gestaltet hat, mutet das wie ein Feigenblatt an, mit dem er sich unangreifbar machen will.
Tatsächlich fassungslos macht mich, dass ich mir keinen schmeichelhaften logischen Grund vorstellen kann, warum er das Video in dieser Form veröffentlicht haben könnte und die unschmeichelhaften, würde ich ihm mit Blick auf sein respektables „Gesamtwerk“ nicht unterstellen wollen.
4. September 2025 um 11:48
@Bluesmaker
Hast du Hegedüs Videos tatsächlich verstanden? Ich denke nicht, denn du machst ihm Vorwürfe zu Dingen, die er überhaupt nicht thematisiert hast. Letztendlich geht es ihm um Folgendes: Ist ME/CFS eine unterschätzte, schwere Krankheit, die wir endlich ernst nehmen müssen? Oder ist es ein aus der Proportion geratenes Syndrom, das mehr mit unserer Gesellschaft zu tun hat als mit Biologie? Vielleicht sogar beides zugleich? Wir reden über Diagnostik ohne Biomarker, widersprüchliche Studien, aggressive Debatten, sektenähnliche Gruppendynamiken und eine Forschungslandschaft, die sich in Deutschland praktisch um eine einzige Person [Carmen Scheibenbogen; Anm. des Kommentators] dreht. Egal welche Erklärung am Ende stimmt – eines ist sicher: ME/CFS ist ein Skandal seinesgleichen.
Dazu präsentiert Janos Hegedüs seine Beobachtungen und äußert seine Gedanken. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.
Falls du weiteres Interesse hast: Im Psiramblog ist kürzlich eine fünfteilige Artikelserie erschienen, die das Phänomen ME/CFS (so möchte ich es benennen) kritisch hinterfragt.
https://blog.psiram.com/
4. September 2025 um 13:41
Dazu passt auch eine etwas frühere (das Thema lag sozusagen „in der Luft“) Blogreihe bei Psiram:
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-was-heisst-das/ (Teil 1)
4. September 2025 um 14:28
@Bluesmaker: Bei mir hat das Video auch Unbehagen ausgelöst.
Ich unterstelle Herrn Hegedüs erst mal lautere Absichten. Ich glaube ihm seine Ratlosigkeit und habe nicht den Eindruck, dass er Betroffene unter Generalverdacht stellt.
Ich denke aber, bei dem Video ist das Problem, dass hier mehrere Themen durcheinander gehen. Die Rätsel, die die Krankheit aufgibt, sind eine Sache; was die sinnvollsten Behandlungsmöglichkeiten sein könnten, solange diese Rätsel nicht gelöst sind, eine andere.
Das Phänomen Selbstdiagnose wiederum, inkl. bissiger Verteidigung derselben (und evtl. inkl. Krankheitsgewinn), ist noch mal eine ganz andere Dose Würmer und wäre womöglich in einem separaten Beitrag besser aufgehoben. Dort müsste sich das Thema auch nicht auf ME / CFS beschränken. Mir sind in den letzten Jahren innerhalb meines Bekanntenkreises Selbstdiagnosen und Diagnosen durch andere Laien (Freundeskreis, Social Media, Heilpraktiker:innen) begegnet für: ME / CFS, Long Covid, autistisches Spektrum, Hashimoto, chronische Lyme-Borreliose, KPU / HPU, Glutenintoleranz, Legasthenie, ADHS, Fibromyalgie, Elektrosensitivität, Hochsensibilität, dissoziative Persönlichkeitsstörung, Geschlechtsinkongruenz und Impfschäden. Und wahrscheinlich habe ich einiges vergessen. Manche dieser Erkrankungen und Störungen gibt es, manche nicht, und manche vielleicht. Selbstdiagnose scheint einfach bei allem möglich, was einigermaßen diffuse Symptome haben kann.
Es gab sie auch schon vor Zeiten des Internets (ich glaube mich zu erinnern, dass in „Drei Mann in einem Boot“ einer der Protagonisten nach Lektüre eines Medizinlexikons zu dem Schluss kam, er habe alles außer Kindbettfieber). Aber die gegenseitige Bestärkung auf den sozialen Medien verschärft das Problem natürlich gewaltig.
4. September 2025 um 17:08
Janos mit einer Klarstellung:
https://www.youtube.com/watch?v=wgrwRzbQ_FM
4. September 2025 um 18:15
@Bluesmaker
„dass die Symptombeschreibungen der Betroffenen und deren Aktivitäten widersprüchlich erscheinen könnten. Ja, für Laien schon. Fachleute dürften dies deutlich differenzierter sehen.“
Es kommt schon sehr darauf an, an welche Fachleute Sie dabei denken. Es gibt auch welche, die Widersprüchlichkeiten als solche wahrnehmen. Der Konsens der „MECFS“-Forschung ist nicht der Konsens der Medizin allgemein. Die Stellungnahme der DGN macht das für die Öffentlichkeit nur sichtbar. Mehr Details z. B. hier:
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-sind-die-symptome-spezifisch/
4. September 2025 um 22:24
Es ist ziemlich genau 30 Jahre her, dass bei mir eine Psoriasisarthritis begann.
Bis dahin war ich ein ziemlich guter Leistungssportler, der die 10km unter 39min lief, 2m hoch sprang und am 8.1.1989 den Endkampf der Westfälischen Hallenmeisterschaften im Kugelstossen mit >14m erreichte. Ich spielte – auch nicht schlecht – nebenbei Basketball (ua. Dunking in mehreren Varianten, vor wie rückwärts) und später Volleyball. Am Netz beim Block und beim Schmettern war ich ziemlich dominant. Mit 30 Jahren schaffte ich noch die Quali für die Deutschen LA-Senioren.
Mit Beginn der PsA bekam ich diverse Begleiterkrankungen, auch psychischer Art. Von meinen Erfahrungen könnte ich ein Buch schreiben.
Ich unterscheide heute grob Ärzte, die Laborwerte behandeln von Ärzten, die den Patienten wirklich ernst nehmen. Der Hintergrund ist, dass mir erstere seit ~25 Jahren erzählen, dass meine Blutwerte gut sind. Entzündungswerte wie CRP usw., wenn nur leicht erhöht, seien kein Grund zur Sorge.
Vor fast 10 Jahren, nach der Umstellung auf das damals neu zugelassene, angesagte Cosentyx, heisser Shit sozusagen, sass ich in einer bekannten Klinikambulanz des Ruhrgebiets mit Gelenkbeschwerden und Schmerzen, wie ich sie vorher selten hatte. Das wäre nicht nachvollziehbar, stand später im Bericht der Rheumatologin, denn meine Blutwerte waren soweit ok.
Seit ein paar Jahren habe ich 2 künstliche Hüften und zahlreiche Schäden mit Deformationen grosser wie kleiner Gelenke der Finger und Füsse, obwohl ich in den letzten 30 Jahren ALLE Basistherapeutika UND Biologika für die PsA ausprobieren durfte – ohne jede Remission.
Ich habe auch schon lange unerklärliche Erschöpfungszustände. Ich bin z.B. immer noch aktiv und gehe Schwimmen. Derzeit schwimme ich ~30min in seeehr langsamen Tempo, werde dabei von allen anderen überholt und bin trotzdem zuhause dermassen erschöpft, dass ich sofort bis zu 2,5 Stunden ins Bett gehen muss, um mich einigermassen zu erholen. Ach ja: meine Blutwerte sind auch heute soweit ok. Aber vielleicht lag es am Pandemrix 2013?
Soll heissen: selbst bei vermeintlich eindeutig abzugrenzenden Erkrankungen mit Markern wie TSH bei Hashimoto usw. können die Auswirkungen auf den Organismus insgesamt komplex, ungewöhnlich und mit unerklärlichen Nebeneffekten sein. Hinzu kommen evtl. Einflüsse, wie man sie aus der Psychoneuroimmunologie kennt, z.B. bei starkem Stress.
Ich bitte deshalb: urteilt nicht aus der Ferne über Leute, mit denen ihr selber keine Anamnese gemacht habt. Nehmt die Menschen ernst, auch wenn es sich manchmal widersprüchlich anhört und nicht nachvollziehbar ist. So halte ich es jedenfalls inzwischen.
MfG
WLohoff
5. September 2025 um 01:17
@RPGNo1
Für eine halbwegssinnvolle Diskussion wäre es meiner Einschätzung nach erst einmal eine Grundvoraussetzung, dass Sie meinen Kommentar verstehen.
Ich mache sogar mit Großbuchstaben deutlich, dass ich die medizinischen Grundaussagen nicht kritisiere. Hier kritisiere ich als Teilaspekt lediglich die Verkürzungen, die im Zusammenspiel mit anderen Askpekten Herrn Hegedüs‘ Intention untergräbt. Zudem denke ich, dass das Zusammenspiel dieser einzeln für sich nicht wirklich dramatischen Mängel die Möglichkeit eröffnet, einen Subtext hineinzuinterpretieren, was aus vielerlei Gründen problematisch und nicht in Herrn Hegedüs‘ Sinne sein dürfte.
Da ich Grundsätze des klassischen Journalismus quasi als erste Instanz einsetze, um einen Ersteindruck zu bekommen, ob ein Bericht, ein Format oder eine Quelle meinen Ansprüchen genügt, um Informationen ohne umfassende Nachrecherche zu glauben und zu übernehmen, habe ich diese auch auf das Video angewandt.
Das, was ich hier geschrieben habe, ließe sich also am ehesten als Medienkritik verstehen. Die müssen weder Sie, noch sonst wer teilen. Mit ist nur nicht klar, warum Sie meinen, ich könnte das Video nicht verstanden haben oder was Herr Hegedüs ausdrücken möchte. Ich denke, ich mache überdurchschnittlich ausführlich deutlich, worum es mir dabei geht.
Da Herr Hegedüs‘ als Akademiker überdurchschnittlich gebildet und meiner Einschätzung nach auch darüber hinaus ein kluger Kopf ist und sein Kanal sich auf vielen Ebenen sichtbar professionalisiert hat, gehe ich davon aus, dass er bestimmte mögliche Problematiken seines Video hätte erkennen können, was dann aber immer noch nicht heißen müsste, dass er daraus dann auch die Schlüsse zieht, die ich hier als Kritik angebracht hat.
Ganz unironische Frage mit großem Interesse an einer Antwort: Was hat es schwer oder gar unmöglich gemacht, in meinem Kommentar eine Medienkritik zu erkennen?
5. September 2025 um 07:24
Mehr oder minder @Felix Pfannenstiel:
Sorry, wenn ich (ungewollt) spamme, und mit meiner Kritik zu Art und Aufmachung des Videos womöglich auch von der wichtigen Diskussion rund um die Krankheit ablenke.
Aber als nicht allzu lauter, aber ziemlich langatmiger Kritiker des Videos finde ich es nur fair, zumindest noch kurz etwas zu Herrn Hegedüs‘ neuem Video zu schreiben:
Erst einmal ist es ihm hoch anzurechnen, dass er den Aufwand betrieben hat, gleich noch eine Erklärung nachzureichen. Mir ist zwar nicht ganz klar, wie groß diese aggressive Blase ist und in welchem Größenbereich sich die Zahl jener bewegt, die juristische oder sonstige zivilisatorische Grenzen überschreiten (keine Kritik an die Informationsvermittlung von Herrn Hegedüs). Aber bei solchen Entgleisungen fällt es mir ziemlich schwer, nicht selbst in eine unsachliche Diskussionshaltung zu verfallen, was wohl eine von sehr vielen unsäglichen Dynamiken ist, die die aktuelle Diskussionskultur hervorbringt.
Ebenfalls positiv: Es wird deutlicher gemacht, dass es tatsächlich sehr problematische Akteure gibt und das in einer angenehm sachlichen Art, die ich mir bereits fürs erste Video gewünscht hätte.
@Susanne Daum
Auch hier noch kurz zum Video: Ein Problem ist sicherlich, dass jeder, der „irgendwas mit Medien“ macht, ständig zwischen ganz vielen Dingen vermitteln muss. Zwischen Länge und Lesbarkeit, zwischen Informationsvermittlung und Unterhaltungswert und noch vieles mehr. Wer einen Rundumblick verschaffen will, muss zwangsläufig verkürzen, wer lange Beiträge oder ganze Serien macht, verliert oft auf halber Strecke Leser/Zuschauer und wird damit unrentabler. Und am Ende rutschen selbst medialen Vollprofis immer mal wieder Beitrage durch, die in der Gesamtschau zumindest unglücklich anmuten.
Zum Thema Identifikation mit Krankheitsbildern und Selbstdiagnosen: Erstmals vage wahrgenommen habe ich dies, als vor einigen Jahren plötzlich viele hypersensibel wurden. Das hat zwar, soweit ich weiß, keinen „Krankheitswert“, aber ich hatte schon den Eindruck, dass zumindest ein Teil der Menschen darin irgendeine Erlösung zu erkennen meinte. Sei es, weil es Unfassbares fassbar zu machen scheint, Hoffnung auf konkrete Lösungsansätze macht oder aber einfach nur sehr viel schöner klingt, als andere Erkrankungen, die bis heute mit Stigmatisierungen verbunden sind.
Konkret aufmerksam auf solche möglichen Phänomene wurde ich durch die Satanic Panic. Auch wenn diese Bewegung nun zunehmend Gegenwind erfährt, erschließt sich mir auch dort so halbwegs, welcher „Mehrwert“ sich daraus ergeben könnte.
Bei ME/CFS und/oder schweren psychischen Erkrankungen fällt mir das Verstehen deutlich schwerer – vom möglichen vorsätzlichen Missbrauch mal abgesehen. Gibt es in dem Bereich denn bereits so eine Art schützende Blase, samt medizinischem Netzwerk, die irgendeine besondere Behandlung, Zuwendung oder Anerkennung verspricht? Also (grob vereinfacht), wie bei der deutlich älteren Satanic Panic, die Strukturen ausbilden konnte, bevor sie kritisch ins öffentliche Bewusstsein gerückt wurde. ME/CFS (oder die Symptomatik) ist zwar nicht grundsätzlich neu, aber seit der Pandemie schlagartig in den Medien, was zeitnah auch richtig üble und andere unangenehme Reaktionen nach sich gezogen haben dürfte. Ich nehme an, die meisten Betroffenen betrachten Corona als Auslöser, ein Teil durch Schwurbeleinflüsse vielleicht auch durch die Impfung. Paradoxerweise erscheinen mir mögliche „Krankheitsgewinne“ und Motivationen bei den Schwurbel-Geschädigten deutlich nachvollziehbarer.
Wäre es für den „Krankheitsgewinn“ nicht egal, ob die schweren Symptome psychischer, körperlicher oder wechselseitiger Natur sind? Zumal die Psychologie (grob vereinfacht) in der Behandlung zugewandter und feinfühliger ist und durch die Form und Dauer deutlich über das formalmedizinische Abhaken irgendwelcher ICD-„Checkpoints“ und Medikamentierung hinausgeht. Oder anders ausgedrückt: Fachärzte müssen in deutlich kürzerer Zeit viel mehr Patienten behandeln, was das Gefühl begünstigt, durchgereich und abgefertigt, statt aufmerksam behandelt zu werden.
Aber vielleicht gehe ich da zu rational heran oder habe einfach nur nicht genug Ahnung von allerlei möglichen Dynamiken.
5. September 2025 um 07:26
Das Video zeigt eine Offenheit, mit der viele Menschen nicht umgehen können und möchteń. Mir hat es gefallen, weil es ein ehrlicher Debattenbeitrag ist. Als Betroffene (bin keine) versteh ich aber, wenn die nötige Distanz zur eigenen Situation fehlt. Abschreckend und toxisch finde ich die kleine Gruppe an Aktivisten (Social Warriors), die auf x Gift und Galle spucken . Schämt euch. Danke Gwup und Janos.
6. September 2025 um 01:27
@pelacani
„Es kommt schon sehr darauf an, an welche Fachleute Sie dabei denken. Es gibt auch welche, die Widersprüchlichkeiten als solche wahrnehmen. Der Konsens der „MECFS“-Forschung ist nicht der Konsens der Medizin allgemein. Die Stellungnahme der DGN macht das für die Öffentlichkeit nur sichtbar. Mehr Details z. B. hier:“
Ich weiß gerade nicht, ob Ihr Kommentar verzögert veröffentlicht wurde oder ich ihn einfach nur übersehen hatte.
Falls Sie meinen Kommentar als Statement zu grundsätzlichen medizinischen Fragen rund um die Krankheit verstanden haben, verweise ich auf meinen Kommentar zu RPGNo1.
Mir ging es inhaltlich konkret darum, dass die Verkürzung „krank + Twitter = nicht (richtig) krank“ laienhaft ist. Von möglichen betrügerischen Einzelfällen mal abgesehen, ist diese Aussage nicht haltbar. Zumal ja noch die Option in den Raum gestellt wird, es könnte sich um eine psychische Erkrankung handeln.
Ich bin durchaus bemüht, meinen Laienstatus beim Denken und Kommentieren kritisch im Blick zu behalten, allein schon, weil kaum etwas peinlicher ist, als voller Überzeugung zu demonstrieren, dass man keine Ahnung hat. Aber sollte es tatsächlich stimmen, dass es Mediziner gibt, die dieser zur Falschaussage verkürzte Passage ohne Wenn und Aber zustimmen, würde ich mich hier und überall hinstellen und im Brustton der Überzeugung behaupten, dass diese Fachleute unseriös und ein massives Problem für die Forschung und das Gesundheitswesen darstellen.
Es ist die Verkürzung von Laien, Herr Hegedüs hat sie übernommen und als Fachmann hätte er mMn erwähnen sollen, dass die Gesamtlage deutlich komplexer ist. Das hätte seinen Grundaussagen weder widersprochen noch hätte es sie abgewertet.
Ich will nun wirklich nicht laufende Diskussionen bremsen und wenn jemand inhaltlich meine Medienkritik kritisieren will, werde ich mich damit auch auseinandersen. Aber wegen des Zeitaufwandes hoffe ich, dass die Missverständnisse zum Gegenstand meiner Kritik ausgeräumt sind.
@Claudia
„Das Video zeigt eine Offenheit, mit der viele Menschen nicht umgehen können und möchteń. […]“
„[…] wenn die nötige Distanz zur eigenen Situation fehlt.“
Ich bin mir gerade nicht sicher, ob Sie die ja auch von Ihnen genannten, groben Grenzüberschreitungen meinen, oder Betroffene, die aus einer Notlage heraus tendenziell Schwierigkeiten haben könnten, emotinale Distanz zu wahren. Oder eine ganze Bandbreite von anderen Gründen/Motivationen, von denen sich nicht wenige unter dem Schlagwort Internet zusammenfassen ließen. Das alles und noch viel mehr gibt es natürlich.
Von daher ist es nicht völlig falsch was Sie schreiben, denn natürlich erzeugt Offenheit mitunter auch emotionale Empörung. Aber es ist auch alles andere als richtig, denn mindestens ebenso groß ist die mögliche Bandbreite für Kritik, Gegenreden und auch Empörungen, die nichts mit der Offenheit zu tun haben.
Mit persönlich erscheinen solche Aussage nicht nur grundsätzlich ungünstig, weil es auch wieder eine grobe Verkürzung ist. Aber natürlich kann man auch nicht immer alles korrekt und umfassend auf den Punkt bringen.
Allerdings zieht auch das gewisse Probleme mit sich. Denn solche Aussagen werden auch als rhetorische Taschenspielertricks verwendet, um legitime Kritik zu entwerten. Auch können sie ein Indiz für Gruppendynamik, Selbstbestätigung oder gar für Immunisierung sein.
Ich bin mir selbst oft nicht ganz sicher, ob wann was wo der Fall ist und weiß auch nicht, ob es im Sinne der Verfasser ist, möglicherweise so wahrgenommen werden zu können. Wenn ja, ist das durchaus legitim, führt aber möglichweise zu weiteren emotionalen Reaktionen und/oder legitimer Kritik und wird damit vielleicht auch Teil dieser seltsamen Internetspiralen, die in destruktiven Grabenkämpfen münden.
6. September 2025 um 11:01
Gerade auf gwup Facebook gesehen:
Zitat:
„In einem Artikel auf skeptic.com, dem Online-Magazin der US-amerikanischen Skeptics Society, analysieren Cory Clark und Bo Winegard, wie Wissenschaftler zunehmend ihre Rolle als neutrale Forscher verlassen und sich als politische Influencer inszenieren. Polarisierende Botschaften in sozialen Medien untergraben das Vertrauen in die Wissenschaft – besonders, wenn sie mit moralischer Überlegenheit statt mit Bescheidenheit und Offenheit kommuniziert werden.
Ein lesenswerter Beitrag über Wissenschaftskommunikation, Ideologie und gesellschaftliches Vertrauen“
https://www.skeptic.com/article/siren-song-of-influence/?
6. September 2025 um 11:41
Zunächst einmal freue ich mich auch über Janos Hegedüs‘ ergänzendes Video, insbesondere, weil er hier noch einmal das bio-psycho-soziale Modell betont. Dazu gleich noch etwas.
Ich bin, ähnlich wie Janos, von der Diskussion um ME/CFS ratlos zurückgelassen worden.
Einerseits gibt es die Somatiker, die jeglichen seelischen Einfluß auf die Erkrankung zurückweisen (und ironischerweise gehört ausgerechnet die Deutsche Gesellschaft für Neurologie eben nicht dazu) und damit das bio-psycho-soziale Modell komplett vernachlässigen.
Andererseits finden wir die „Es-ist-komplett-psychisch“-Fraktion, die das bio-psycho-soziale Modell „von der anderen Seite“ ignoriert (nämlich, daß somatische Erkrankungen sehr wohl einen schwerwiegenden Einfluß auf die Seele haben können).
Beiden diesen Fraktionen ist allerdings gemein, daß sie offensichtlich die Verbindung zwischen Körper und Seele nicht sehen wollen, obwohl auf der medizinischen Ebene klar sein dürfte, daß seelische Krankheiten nicht etwas metaphysisch um den Kopf des Menschen waberndes sind, sondern sich als Störungen der funktionellen Anatomie und insbesondere der Hirnchemie manifestieren. Hier zeigt sich für mich ziemlich deutlich, wie eng Seele und Körper mit einander verbunden sind, und dass die Vorstellung eines Dualismus und einer Trennung der beiden in vierlerlei Hinsicht eher ein Hindernis zum Verständnis diverser Krankheiten darstellt. Mir geht es nun so, daß ich, wenn ich diese Tatsache mit dem bio-psycho-sozialen Modell gedanklich verbinde, umso weniger die Polarisierung in der Diskussion verstehe.
Zugleich zeigt die Forschung um die Veränderungen des menschlichen Gehirns auf, wie schwierig es sein kann, klare anatomische, laborchemische etc. Korrelate und Parameter zu den vorhandenen klar definierten Pathologien psychischer Krankheiten zu gewinnen. Womöglich ist es auch bei ME/CFS so, sollte diese Krankheit auch weniger im Gehirn, als im Rest des Körpers entstehen – wir wissen es nicht, aber genau das sollte zu einer ergebnisoffenen und interdisziplinären Forschung motivieren.
In Bezug auf die diversen (Labor-) Parameter, die Janos angesprochen hat, sehe ich es ähnlich wie er: Die gefundenen Ergebnisse können etwas bedeuten. Das wissen wir aber erst, wenn wir die Ergebnisse reproduzieren können, auch im Vergleich mit den (Labor-) Werten gesunder Personen. Und ich würde sogar noch weitergehen: Wir müssen uns anschauen, ob Biomarker, die bei ME/CFS-Patienten signifikant verändert sind, nicht vielleicht auch bei Patienten mit Depressionen, Angststörungen oder anderweitigen psychiatrischen Erkrankungen in ähnlicher Weise auftreten.
Zum Thema Medienkritik:
Wenn, wie Janos es aufgezeigt hat, es eine kleine, aber reichweitenstarke aggressive Online-Community gibt, die in schlimmster Shitstorm-Manier alles niedermacht, was nicht ihrem Weltbild entspricht, dann gehört dies als Teil des Problems selbstverständlich angesprochen. Solche Personen sind Feinde der Wissenschaft, und, wie Janos es in seinem zweiten Video festgestellt hat, schaden den berechtigten Anliegen der ME/CFS-Betroffenen auf vielen Ebenen in großem Maße. Wenn einer dieser „Aktivisten“ es sogar geschafft hat, Janos‘ Arbeitgeber anzuschreiben, um sich über Janos zu beschweren (das sieht man kurz im zweiten Drittel des Videos eingeblendet), dann ist das wirklich ein Tiefpunkt sondergleichen.
Nebenbei: Wenn ME/CFS-Patienten sich gegen jedweden Einbezug von Psychiatrie und Psychosomatik bei der Mitbehandlung ihrer Erkrankung aussprechen, dann ist das ihr gutes Recht. Wenn sie es aber sehr aggressiv und womöglich auch mit einer „Bin-doch-nicht bekloppt“-Rhetorik tun, dann schaden sie der gesellschaftlichen Akzeptanz psychisch Erkrankter, wie Janos festhält. Man könnte sogar einigen radikalen ME/CFS-Aktivisten aufgrund ihres Vorgehens auch unterstellen, selbst Ableismus gegenüber Patienten mit psychiatrischer Diagnose auszuüben. (Das nur als kleine Spitze am Rande. Ich erkläre hier vorsorglich, daß ich das der großen Menge an ME/CFS-Betroffenen und ihren Interessenvertretern auf keinen Fall unterstellen möchte.)
Ein letzter Punkt: Ich habe die Artikelserie im Psiram-Blog gelesen und frage mich gerade ernsthaft, ob ich irgendeinem sozialen Experiment oder einer (dann ziemlich guten) Satire beiwohne. Und es geht mir dabei ausdrücklich nicht um den Inhalt. Den kann ich als Nicht-Fachmann nicht gut beurteilen. Aber in einem sehr selbstgefälligen Ton ex cathedra zu verkünden: „ME/CFS ist Neurasthenie! Punkt!!!“ und sich dann zu wundern, warum keiner in eine Diskussion einsteigen möchte, ist schon bemerkenswert. Oder wollten die Autoren in Wirklichkeit keine Diskussion, sondern ausschließlich bestätigende Kommentare?
6. September 2025 um 12:06
@Bluesmaker
„übersehen oder verzögert freigeschaltet“ – ich kann das natürlich nicht klären ;-), finde das aber auch nicht wichtig. Ich bin von solchen Sachen nicht gekränkt und nehme auch für mich das Recht in Anspruch, nicht überall gleichzeitig zu sein.
„Es ist die Verkürzung von Laien, Herr Hegedüs hat sie übernommen und als Fachmann hätte er mMn erwähnen sollen, dass die Gesamtlage deutlich komplexer ist.“
Ich habe nicht den gesamten Text im Wortlaut im Kopf, aber nach meiner Erinnerung hat er die Ansichten, die in den social media zirkulieren, referiert, ohne sie sich zu eigen zu machen. Deshalb meine ich, dass der Vorwurf fehlgeht und dass er schon im Wortlaut zitiert werden müsste, bevor er in dieser Weise kritisiert wird.
6. September 2025 um 22:41
Ich möchte denjenigen, die sich fast schon ekstatisch-affirmativ zu Herrn Hegedüs Video äußern, die Blogartikel von Udo Endruscheit empfehlen (auch oben unter ‚Zum Thema‘ verlinkt):
https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/22/immunisierung-statt-information-zum-me-cfs-statement-der-dgn/
https://scienceandsenseblog.wordpress.com/2025/07/31/wenn-skepsis-zur-verweigerung-wird-eine-replik-auf-psirams-me-cfs-serie/
Hegedüs‘ Umgang mit der Kritik an seinem Video ist alles andere als souverän. Plumpe Bestätigungen ohne ersichtlichen inhaltlichen Mehrwert, Polemiken gegen die „ME/CFS-Bubble“ und Abwertungen gegenüber Mitdiskutanten werden mit Herzchen dekoriert, Die Behauptungen, man wolle „ihn finden“ bzw. „seine Karriere zerstören“, entpuppen sich als Luftnummer bzw. Übertreibung.
Auf sachliche, wohlformulierte Kritik hingegen, etwa jene von ‚Bluesmaker‘, wird auf YT gar nicht eingegangen. Statt einzuräumen, dass bei der Vermittlung der Inhalte (und ggf. auch hinsichtlich der fachlichen Einschätzung?) Fehler gemacht wurden, zieht er sich auf eine Position lakonischer Kritikabwehr zurück.
7. September 2025 um 06:22
Auch wenn ich mich lieber anderen Dingen widmen würde, komme ich nicht umhin, einen Teil meiner vorangegangenen Aussagen zu revidieren.
Weiterhin als positiv betrachte ich, dass Herr Hegedüs zeitnah ein zweites Video zum besseren Verständnis nachgereicht hat.
Meine Kritik zur nicht ausreichend dargelegten Aggressivität der aktivistischen Betroffenen muss ich nicht nur erneuern, sondern verschärfen.
Da ich Herrn Hegedüs als vertrauenswürdige Quelle betrachte, halte ich seine Videos bei Einblendungen zumeist nur an, wenn der Inhalt meine persönlichen Interessen betrifft oder ich mir zusätzlichen Informationsgewinn verspreche, nicht jedoch nicht, um zu überprüfen, ob seine Ausführungen zum Gezeigten passen.
In seinem zweiten Video erneuert Herr Hegedüs seine Aussage zu aktivistischen Betroffenen und will diese mit Social-Media-Kommentaren belegen. Bei genauem Hinschauen wird jedoch deutlich, dass er einen friedlichen Kommentar falsch verstanden hat und das, ohne den User-Namen zu anonymisieren. Die Person ist so auf der entsprechenden Plattform zu finden. Im schlimmsten Fall wird dieser User dadurch der Gefahr eines Shitstorms ausgesetzt.
Das ist – nicht nur aus journalistischer Sicht – ein grober und sehr problematischer Schnitzer. Hier gebietet sich ZWINGEND zu korrigieren, um die Person aus der Schusslinie zu holen. Zudem sollte diese Korrektur transparent und gut sichtbar erfolgen, damit zumindest die theoretische Möglichkeit besteht, dass Zuschauer ihre auf falschen Grundlagen gefasste Meinung ggf. noch einmal revidieren können.
Für mich heißt das zwar nicht, dass Herrn Hegedüs‘ kommenden Videos gänzlich unglaubwürdig werden. Aber es heißt, dass ich unter bestimmten Umständen dann doch besser Videos anhalten, Aussagen überprüfen und ggf. auch noch nachrecherchieren muss. Die Einstiegshürde (Aufwand vs Interesse und Wichtigkeit), sie uneingeschränkt als Informationsquelle zu nutzen, steigt.
Ich hoffe, dass Herr Hegedüs hier die Einsicht und Größe hat, sinnvoll und korrekt auf die Kritik zu reagieren und hier nicht dem zumindest teilweise eingeschlagenen GWUP-Weg zu folgen, mit Kritik an der Qualität umzugehen. Damit meine ich nicht dieses groteske Wegbeißen, wie es hier in den Kommentaren mitunter von undifferenzierten Fanboys/girls zelebriert wird, sondern z.B. die Vorgänge rund um den angeblichen Skeptix-Troll. Das Video war in der Machart ebenfalls mangelhaft und in den Kommentaren sind mindestens zwei Personen (also mindestens eine zu viel) unter Verdacht geraten. Reaktionen: Gegenseitiges, selbstbestätigendes Schulterklopfen. Die Kritiker: Alles nur Grabenkämpfer der Gegenseite. Schlussfolgerung: Ohne weitere Worte weiter zum nächsten bizarren Fehltritt, mit dem die GWUP vielleicht viele neue Interessenten aus den Kampfgräben rekrutieren kann, aber Leute vertreibt, die den damit einhergehenden Qualitätsverlust nicht mittragen wollen.
Auch in der Vergangenheit hatte ich punktuell und insgesamt selten schon den Eindruck, dass auch Herr Hegedüs zumindest immer dann in dieses (für mich) problematische Fahrwasser zu geraten droht, wenn er von seiner fachlichen (Medizin) auf gesellschaftspolitische Ebenen wechselt. Das mag Zufall sein, aber wenn er mit seiner edgy Weicheier-Überspitzung so ziemlich genau eine auf den Kern reduzierte Zusammenfassung von sich gibt, die ein weiterer edgy GWUP’ler im selben Umfeld per Videos, Vorträge und Workshops vermarktet, bedarf es schon einiger Anstrengungen, diese nicht als Teil dieser grotesken Edgy-GWUP-Kurs-Attitüde zu betrachten.
Ursprünglich enthielt mein erster Kommentar eine abschließende Passage, gegen die ich mich dann jedoch entschieden hatte. Um das Diskussionsklima nicht aufzuheizen. Um die Kritisierten oder jene, die sich dafür halten könnten, nicht durch edgy-Humor in eine Oppositionshaltung zu bringen. Und ich wollte auch keinen argumentativ wackligen Zusammenhang konstruieren.
Auch mit Blick auf Herrn Hegedüs‘ Reaktionen in den Kommentaren, die mit Blick auf seinen Fehler noch unglücklicher wiegen, will ich diese Passage, zu den möglichen Gründen, warum das erste Video in der Gesamtheit so unglücklich geworden sein könnte, hier nun nachreichen:
Insgesamt würde ich (Vorsicht, reine Spekulation) auf eine Mischung aus edgy Youtuber-Attitüden und irgendwelchen Vorgängen hinter irgendwelchen Kulissen tippen, die über öffentliche Kanäle dann den allenfalls teilinformierten Zuschauern präsentiert werden. Sollte ich damit richtig liegen, würde ich im Sinne der Sprachökonomie für die Neuschöpfung des Wortes „gwupy“ plädieren. Damit ließen sich die Inhalte solcher (bisher zum Glück nur vereinzelter) Videos kompakt und effektiv zusammenfassen und niemand müsste sich mit solch langen Texten wie diesen hier herumschlagen.
8. September 2025 um 05:07
@Sandra
„Ich möchte […] die Blogartikel von Udo Endruscheit empfehlen“
Ich nicht. Zum ersten vgl. #366, #371. Dass Herr E. der in letzterem Post am Schluss ausgesprochenen Empfehlung nicht gefolgt ist, war übrigens der Anlass zur Entstehung der Psiram-Blogserie. Zum zweiten nur zu einem Teilaspekt #388, der Rest kommentiert sich selbst.
Herr Hegedüs kann nicht überall sein, und es kann nicht erwartet werden, dass er zu jedem unsachlichen und zu jedem ehrlich oder unehrlich empörten Vorwurf Stellung nimmt. Wenn Sie in der Lage sind, Ihre Ansichten mit Zitaten zu belegen, dann werde ich seinen Part in dieser Koommentarspalte hier übernehmen.
8. September 2025 um 05:39
@Bluesmaker
Es fällt auf, dass Ihre Posts immer länger werden, aber nicht zu den Einwänden Stellung nehmen, die sie bisher hatten. Bitte gehen Sie vom Wortlaut der Hegedüs-Ansichten aus; alles andere ist kaum diskussionsfähig, sofern es kontrovers ist.
8. September 2025 um 09:37
Udo Endruscheits Videoanalyse …
https://scienceandsense.de/2025/09/07/das-thema-me-cfs-auf-youtube-eine-diskursanalyse/
8. September 2025 um 11:24
Zur Sache sagt Herr Endruscheit nicht viel. Beinah der einzige Passus, in dem er konkret wird, ist:
„Umso befremdlicher ist, dass das Video dabei die umfangreiche internationale Forschung ausblendet, etwa die evidenzbasierte Leitlinie des britischen NICE-Instituts zu ME/CFS, die längst Maßstäbe gesetzt hat.“
Die NICE-Leitlinie ist einer scharfen Kritik in der Fachwelt ausgesetzt:
Anomalies in the review process and interpretation of the evidence in the NICE guideline for chronic fatigue syndrome and myalgic encephalomyelitis (White P, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2023;94:1056-1063. doi:10.1136/jnnp-2022-330463).
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37434321/
Ist diese außerordentlich detaillierte und hochrangig publizierte Stellungnahme in der deutschen „MECFS“-Welt auch nur zur Kenntnis genommen worden? Wenn ja, dann bitte ich um den Literaturhinweis. Wenn Hegedüs sagt, dass er die Krankheit nicht verstanden habe, dann ist das ein Diskussionsangebot und kein rhetorischer Trick.
Maßstäbe gesetzt? Ja, sie zeigt, wie man es nicht machen sollte, vgl. Teil 4 unserer Blog-Serie:
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-welche-therapie-ist-sinnvoll/
Wir sind alle nur Menschen. Nicht jedem ist es gegeben einzuräumen, dass er sich vergaloppiert hat.
Noch ein PS. Zitat von Sandra:
„Auf sachliche, wohlformulierte Kritik hingegen, etwa jene von ‚Bluesmaker‘“
That is your opinion, man.
8. September 2025 um 13:04
@pelacani
„Ich habe nicht den gesamten Text im Wortlaut im Kopf, aber nach meiner Erinnerung hat er die Ansichten, die in den social media zirkulieren, referiert, ohne sie sich zu eigen zu machen. Deshalb meine ich, dass der Vorwurf fehlgeht und dass er schon im Wortlaut zitiert werden müsste, bevor er in dieser Weise kritisiert wird.“
Noch einmal: Ja, das tut er, grenzt sich aber an dieser Stelle nicht von der Vereinfachung ab und macht nicht ausreichend deutlich, dass es eben nicht so einfach ist, wie von Laien dargestellt wird. Warum ich dies problematisch finde, habe ich nun schon mehrfach dargelegt.
Auch an Sie die Frage: Woran hapert es beim Verständnis meiner Kommentare? Wie geschrieben, setze ich mich mit konkreter Kritik gern auseinander. Für Nebelklerzen & Co ist mir meine Zeit eigentlich zu schade, tue mich aber schwer, sie unbeachtet zu lassen, wenn man sie gezielt auf mich wirft.
„Es fällt auf, dass Ihre Posts immer länger werden, aber nicht zu den Einwänden Stellung nehmen, die sie bisher hatten.“
Meine Kommentare werden länger, weil Kommentare wie die Ihren offensichtlich gezielt missverstehen wollen und ich bemüht bin, meine Kritik und auch die Motivation dahinter darzulegen. Die kann man teilen und gern auch krisieren. Oder stehen lassen, dann fühle ich mich nicht genötigt, auf Nebelkerzen, Stohmänner und Ad-hominem zu reagieren. Kurzum: Wollen Sie weniger oder kürzere Kommentare von mir, dann diskutieren Sie seriös oder irgnorieren mich einfach.
Ernsthafte Frage: Auf welche Einwände soll ich denn genau eingehen? Bitte mit Zitat!
„Bitte gehen Sie vom Wortlaut der Hegedüs-Ansichten aus; alles andere ist kaum diskussionsfähig, sofern es kontrovers ist.“
Wo genau gehe ich nicht vom Wortlaut aus? Hatten Sie gerade nicht noch das hier geschrieben:
„Ich habe nicht den gesamten Text im Wortlaut im Kopf, aber nach meiner Erinnerung[…]“
Mit Blick darauf, dass Sie bei Psiram Wortführer sind und auch hier unseriös (aber dafür erstaunlich selbstgewiss) diskutieren, hat sich die GWUP für mich spätestens jetzt auch zu diesem Thema als verlässliche Quelle disqualifiziert.
Sie sagen quasi: Diskutieren wir nur über den Inhalt der Relotius-Artikel und nicht über Strukturen beim Spiegel, die das möglich machten. Lasst uns nur über die Thesen reden, die von Schwurbel-Kanälen verbreitet werden, aber nicht über Art, Aufmachung, Hintergründe und schon gar nicht über die möglichen Auswirkungen. Ernsthaft?
Ich hoffe, ich habe nun klar genug ausgedrückt, dass ich tatsächlich kein Interesse habe, auf diesem Niveau zu diskutieren und nur nicht aussteige, weil einerseits meine Kommentare gezielt aus dem Kontext gerissen werden und Herr Hegedüs nach und nach noch eine Schippe drauflegt.
Ich hatte erst an meinem Erinnerungsvermögen gezweifelt, nun bemerke ich, dass er das erste Video gekürzt hat. Der Transparenzhinweis ist unter dem Beschreibungstext eingefügt und erst sichrbar, wenn man diesen ausklappt. Oder anders ausgedrückt: Die Transparenz ist nicht gerade transparent platziert.
Dieser Hinweis lautet:
„Um transparent zu bleiben: ich habe aus dem Video einige unnötigen Formulierungen nachträglich entfernt. “
Nicht problematisch, nicht unglücklich, nicht missverständlich, sondern unnötig. Ist nicht falsch, lässt aber eher an eine Straffung des Videos denken und wirkt wie ein Euphemismus.
8. September 2025 um 13:27
@lisa
Ein lesenswerter Beitrag über Wissenschaftskommunikation, Ideologie und gesellschaftliches Vertrauen“
https://www.skeptic.com/article/siren-song-of-influence/ “
Ich bin völlig anderer Ansicht. Freies Feld für Bhakdi, aber Drosten soll den Mund halten? Soll man die Medien, die Öffentlichkeit komplett und kampflos den Scharlatanen, Wissenschaftsfeinden, Antivaxxern, RFK jr usw. überlassen? Das kann doch nicht ernst gemeint sein.
Man kann den Wissenschaftlern, die sich die Zeit dafür ans Bein binden und sich freiwillig den Shitstorms aussetzen, nicht genug danken. Der Grundwiderspruch in der Medienlandschaft ist: Unsinn lässt sich viel schneller erfinden als widerlegen, und er findet sein Publikum von allein. Wer wirklich Ahnung hat, ist mit seiner Tätigkeit ausgelastet und hat kaum die Zeit dafür. Die Argumentation mit dem endorsement für Biden finde ich unehrlich: nicht das endorsement, sondern die Medien allgemein haben versagt; aus komplexen Gründen, die aufzuräufeln hier zu weit führen würde. In Deutschland ist das (noch) nicht ganz so, aber Ansätze gibt es zweifellos. Beispiel: #1602
8. September 2025 um 21:19
@bluesmaker.
Sie sagen, hier:
„In seinem zweiten Video erneuert Herr Hegedüs seine Aussage zu aktivistischen Betroffenen und will diese mit Social-Media-Kommentaren belegen. Bei genauem Hinschauen wird jedoch deutlich, dass er einen friedlichen Kommentar falsch verstanden hat und das, ohne den User-Namen zu anonymisieren. Die Person ist so auf der entsprechenden Plattform zu finden. Im schlimmsten Fall wird dieser User dadurch der Gefahr eines Shitstorms ausgesetzt.
Das ist […]“
Tatsächlich sagt der Screenshot im 2. Video bei 8:12: „Hier arbeitet Dr Janos Hegedüs. Ich habe seiner Klinik eine Nachricht zukommen lassen“. Der Absender ist nicht erkennbar. Das ist eine klare Denunziation. Hegedüs‘ Kommentar dazu ist: „Ich wünschte mir, dass sehr aktive Accounts in den Social Media für 10 sec innehalten und sich fragen: Hilft uns das wirklich weiter?“
Ist das ein Aufruf zum Shitstorm? Wenn sie eine andere Stelle gemeint haben, dann haben Sie jetzt IMHO die großartige Gelegenheit, nicht den Mund zu halten.
8. September 2025 um 21:51
@pelacani
„Wer wirklich Ahnung hat, ist mit seiner Tätigkeit ausgelastet und hat kaum die Zeit dafür.“
Über diesen Satz solltest du öfter mal meditieren; viel Zeit hast du ja. ;-)
8. September 2025 um 22:28
Ich will dir jetzt nicht zu nahe treten, Sandra, aber soo viel Zeit ist für deine Kommentare nun auch wieder nicht nötig. ;-)
9. September 2025 um 04:32
@pelacani
Abschließend, mit viel gutem Willen:
Im zweiten Video deutet Herr Hegedüs die Nachfrage eines User, nach einem Link zu weiterführenden Informationen (sinngemäß: Wo kann man den finden?), als Versuch, ihn persönlich zu finden und zu doxen oder was auch immer.
Wenn Sie meinen, ich hätte auch nur angedeutet, Herr Hegedüs hätte damit zu einem Shitstorm AUFGERUFEN, entspringt das Ihrer wie auch immer motivierten Fehldeutung.
Darüber hinaus:
Die Diskussionen mit Ihnen sind mir echt ’ne Nummer zu gwupy!
Hey…, super, das Wort funktioniert in solchen Zusammenhängen ziemlich gut.
9. September 2025 um 07:49
@Bluesmaker
Mit Blick darauf, dass Sie bei Psiram Wortführer sind und auch hier unseriös (aber dafür erstaunlich selbstgewiss) diskutieren, hat sich die GWUP für mich spätestens jetzt auch zu diesem Thema als verlässliche Quelle disqualifiziert.
1) Was soll die persönliche Attacke? Diese Art der Angriffe ist genau das, was u.a. Janos Hegedüs kritisiert und was die Gespräche vergiftet.
2) Warum diskutiert Pelacani unseriös? Er hinterlegt seine Aussage mit seriösen Quellen, die sie ebenso widerlegen könnten. Stattdessen lese ich jedoch nur lange Textwände.
Im übrigen sind Psiram und GWUP nicht identisch. Es gibt halt einige Personen, die sich auf beiden Plattformen bewegen.
9. September 2025 um 10:29
@sandra …..mehr als ad hominem fällt Dir nicht mehr ein? Was ein peinlicher Kommentar.
9. September 2025 um 13:01
@bluesmaker.
„Abschließend, mit viel gutem Willen“
Aber der gute Wille hat nicht soweit gereicht, ein wörtliches Zitat von Hegedüs oder wenigstens die genaue Stelle im Video anzugeben. Unbrauchbar.
9. September 2025 um 15:43
@ borstel
„“Andererseits finden wir die „Es-ist-komplett-psychisch“-Fraktion, die das bio-psycho-soziale Modell „von der anderen Seite“ ignoriert (nämlich, daß somatische Erkrankungen sehr wohl einen schwerwiegenden Einfluß auf die Seele haben können).““
Was erzählst du denn da?
Wer soll diese Franktion sein?
Wo ist sie zu finden? Mit welcher Argumentationslinie?
Bitte konkrete Beispiele mit Quellen. Danke.
9. September 2025 um 16:39
Transparent ganz oben und in korrekter Form unter dem zweiten Video:
„Richtigstellung: In diesem Video habe ich die Aussage von „User-bf7ut1xx7z“ falsch verstanden. Ich dachte zunächst, er wollte mich finden, doch inzwischen wurde mir erklärt, dass er nicht mich, sondern den Blogpost gesucht hat. Ich entschuldige mich für diesen Irrtum.“
9. September 2025 um 17:06
Herr Lehrer, ich weiß was, in der Küche brennt Licht, ich hab’s aber schon ausgemacht!
9. September 2025 um 17:08
@ borstel
Ergänzung-
was du ignorierst, ist, dass psychische Geschehen die krassesten somatischen Auswirkungen haben können. Von dieser Seite betrachtest du das Modell komischerweise gar nicht.
Warum nicht?
Am bekanntesten dürfte der Handwerker sein, der vom Gerüst aus Versehen auf einen langen Nagel springt und wie am Spieß vor Schmerzen schreit. Das setzt sich fort beim Transport ins KH, wo festgestellt wird, dass das Nagelbiest zielgenau zwischen zweien seiner Zehen den Arbeitsschuh durchbohrt und keine seiner Zehen auch nur angeritzt hatte.
Es gibt noch einige weiterer solcher wunderbaren Experimente, eins mit Stromschlägen meiner Erinnerung nach. Die Probanden bekamen eine Haube aufgesetzt und in ihrem Sichtbereich befand sich ein Regler für Strom. Der wurde hochreguliert und umso höher es ging, umso mehr Schmerzen und Strom fühlten die Probanden.
Am Ende stellte sich heraus, sie hatte überhaupt nichts an Strom ‚durchflossen‘, nicht mal geringfügig.
Und so weiter und so fort.
Es ist ja auch kein Zufall, dass so oft vom „Mindset“ die Rede ist.
Erwartungshaltung und Einstellungen spielen eine entscheidende Rolle auf Leistung/Perfomance, Bereitstellung von Ressourcen bis hin zum Abrufen von Fähigkeiten.
Auch bei der Schmerzwahrnehmung bedeutsam. zB im Kampfsport u.ä.
9. September 2025 um 18:06
@Peter
Ach, pelacani verteilt allerorten bunte Ad hominem-Sträuße und bedeckt jedes Streitgespräch mit dem Blütenstaub unredlicher Diskussionstaktiken; da ist das ausnahmsweise mal ok. Es steht natürlich jedem frei, sich längerfristig in unsinnige Spiele verwickeln zu lassen; ich möchte meine Zeit nicht damit verschwenden.
9. September 2025 um 19:59
Ach ja,
die Aggressivität, oft verbunden mit dreisten, unverschämten Forderungen (und Übergriffen bis ins Private!!) der Intensiv-Aktivisten zu leugnen, ist lächerlich.
Man muss nur mal ein, zwei Stippvisiten auf einer beliebigen Plattform bei ihnen absolvieren.
Erinnert an die ABA-Intensivaktivisten, die erstaunliche Ressourcen für ihren Aktivismus im Tank hatten.
Das erstaunt noch mehr bei den schwerstkranken mecfs-Betroffenen.
In der Kommentarabteilung unter Hegedüs Videos entfalten sie ja auch wieder ihre Kraft- und Energiereserven. Einige Namen tauchen vielfach überall (nahezu gleichzeitig) mit teilw. längeren, neuen Texten auf.
Jo, mir fehlte die Energie für so viele Reps.
Eigentlich wollte ich Dr. Hegedüs schreiben, wenn er anfangen möchte, das Phänomen zu verstehen, sollte er unbedingt den Überbau genauer anschauen.
Das hatte ich schon anderen auf YT niedergelassenen Doktoren geschrieben, als die ähnliche Erfahrungen mit verwandten Themen und gleichem Verhalten der Aktivistenbrigaden machen durften.
Kennst du den Wirkmechanismus und Pathogenese eines solchen aus der Proportion geratenen „Syndroms“, kennst du alle.
9. September 2025 um 23:20
schwierig schwierig,
Schlimm anzuschauen war’s für mich als Betroffene.
Entweder man ist selbst betroffen oder man versteht es nicht, oder was?
in 2 Jahre Recherche hätte man ruhig etwas mehr Ausbeute haben können:
Das ist doch gut erklärt: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Diagnose über die Kanadischen Kriterien (Fragebogen), weitere Untersuchungen (Handkraftmessung im Abstand von 1 Stunde) bzw. Facharzttermine muss man bei den aktuellen Wartezeiten erstmal finden…
mehr Fachleute als Frau Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen: z. B. auf den Fatigatio e. V. Favhtagungen
https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/tagungen-/-workshops
In der ARTE-Dolu über ME/CFS hatte ich mich sofort wiedererkannt (alle Schleusen offen)
Bhupesh Prusty hatte darin bereits berichtet, dass Betroffene etwas im Blut hat, das die Mitochondrien fragmentieren lässt und was bitte erklärtere vielfältigen Symptome besser als defekte Mitochondrien oder die dort (wodurch genau?) gestörte aerobe ATP-Produktion vgl. Ron Davis auf Fatigatio Fachtagung (2022/23?)
Warum das nichts Psychologisches ist?
(1) seit 1969 ICD-Code G 93.3 eine neuro-immunologische Erkrankung
(2) mich hat Corona in der 2. Welle erwischt, ich wollte mich ins Bett legen und gesund schlafen, was nicht funktioniert hat, ich fühlte mich über Nacht um 30-40 Jahre gealtert, habe offensichtlich einen ausreichend verständnisvollen Hausarzt und Gutachter gehabt, die mir meine (vorläufige) Erwerbsminderungsrente bzw. meine private Berufsunfähigkeitsrente gewährt haben.
Insofern kann ich nun recht entspannt auf Forschungsdurchbrüche und eindeutige(er) Biomarker warten bzw. es halten wie eine LongCovid-Mitpatientin in einer Reha: „Ich erkläre mich nicht mehr“
komorbid ist natürlich meine Psyche in depressive Episode abgedriftet und ich bin dankbar, dass man dagegen wenigstens schon Behandlungen hat und bekommt
Und ja, Ihr Zweifler seht uns natürlich immer nur an unseren guten Tagen und nicht ge-chrash-t an den folgenden und ja, manchmal provozier ich die auch mal, um auch mir zu beweisen, dass ich die Diagnose und Rente noch verdient habe.
Wobei ich mich beim Video jedoch auch ertappt habe:
ja mich hat auch öfter gewundert für wie viele seltsame Therapie-Versuche LongCovid-Betroffene noch Energie haben (z. B. komplizierte MCAS Ernährung+Supplemente)
und dass ich mich bei angeblichen Selbstheilungen von ME/CFS in sozialen Medien frage, ob die wirklich ME/CFS haben.
Und was die da nicht alles an komischen Therapien bewerben… Die WDR Quarks Science Cops wollen zu Post Covid eine Doppelfolge machen, suchen evtl. noch fragwürdige Therapien, bin gespannt, ob die von mir gemeldete(n) dabei sind….
Danke jedenfalls an den Vor-Kommentierer für den Link zu Janos Hegedüs Folge-Video zu Klarstellung, das wenigstens ein bisschen versöhnt
11. September 2025 um 16:13
@Pelacani
Zitat „Ist diese außerordentlich detaillierte und hochrangig publizierte Stellungnahme in der deutschen „MECFS“-Welt auch nur zur Kenntnis genommen worden? Wenn ja, dann bitte ich um den Literaturhinweis. “
Na klar! Die ME/CFS-Community und mit ihr die wahren Fachleute sind halt immer einen Schritt voraus. Zitiert im Artikel wird auch der deutsche Journalist Martin Rücker, der sich auf das Thema LC und ME/CFS spezialisiert hat:
https://thesciencebit.net/2023/01/10/eight-or-more-logical-fallacies-in-that-paper-bemoaning-the-new-nice-guideline-for-me-cfs/
Brian Hughes ist ein Psychologie-Professor aus Irland. Er hat sich kritisch mit der methodisch mangelhaften PACE-Studie auseinandergesetzt und ist im Wissenschaftlichen Beirat von DecodeME, die in einer sehr groß angelegten genetischen Studie (über 15.500 DNA-Proben) erst neulich starke Hinweise auf eine genetische Beteiligung gefunden haben.
Brian Hughes: https://me-pedia.org/wiki/Brian_Hughes
DecodeME: https://institute-genetics-cancer.ed.ac.uk/decodeme-the-worlds-largest-mecfs-study/initial-decodeme-dna-results
Kontext: Sooo wichtig.
11. September 2025 um 16:47
@ Barbara Schulte
Wer braucht auch qualifizierte, fachärztlich ausgebildete (echte) Ärzte?
Wenns die Fach-Community und spezialisierte Journalisten gibt.
Diesen Luxus können sich die meisten Patienten (mit ernsthaften Krankheiten wie Krebs zB) nicht leisten.
Ihr merkt nicht, wie ihr in euren Blasen abdriftet, oder?
11. September 2025 um 17:29
@Barbara Schulte
Brian Hughes hat keine peer-reviewte Studie in einem renommierten Journal veröffentlicht, sondern kommentiert auf seinem eigenen Blog.
Bez. seiner Qualifikationen wird auf das Onlinelexikon eines ME-Aktivistennetzwerks verwiesen. Einen eigene Wikipediaeintrag gibt es nicht. Auf seiner eigenen Homepage verweist darauf, welche Bücher er geschrieben hat, in welchen Zeitungen er Artikel veröffentlicht hat, wo er aufgetreten bzw. wo er denn überall Mitglied ist (z.B. in ME/CFS-Interessenverbänden). Sorry, aber soviel eitle Selbstdarstellung regt automatisch mein Widerspruchszentrum an und lässt mich misstrauisch werden.
„DecodeME“: Bisher wurde lediglich ein Preprint (!) veröffentlicht, zu dem es auch schon eine Reihe von relevanten Kritikpunkten gibt.
https://www.sciencemediacentre.org/expert-reaction-to-unpublished-preprint-on-the-decodeme-genome-wide-association-study-of-me-cfs/
Wie heißt es so richtig? Der Kontext ist wichtig. :)
11. September 2025 um 19:07
@Barbara Schulte
Zur NICE-Leitlinie ein paar grundsätzliche Bemerkungen hier:
https://blog.psiram.com/2025/07/mecfs-welche-therapie-ist-sinnvoll/
Ich gehe einfach mal davon aus, dass der eine oder andere in der „MECFS“-Welt inzwischen von diesem Text Kenntnis hat. Immerhin hat Udo Endruscheit ein paar jammervolle Bemerkungen voller Weltschmerz dazu gemacht. Es hat aber niemand, der sich für kompetent hält, einen Kommentar abgegeben. Entweder hat ihnen das briefing des U. E. dazu gereicht (der mit keiner Silbe auf den Inhalt eingegangen ist), oder sie haben sich schlicht nicht getraut. Solche unangenehmen Statements haben immer die Chance zu verschwinden, wenn man die Augen fest zudrückt.
Zu Brian Hughes. Beim ersten Überfliegen fällt auf: er zitiert nicht den Originaltext, sondern die Wiedergabe durch Martin Rücker, dem ich ehrlich gesagt kein Bemühen um Objektivität in dieser Frage zutraue. Nur mal ein Beispiel. Hughes sagt, im Anschluss an Rücker:
Tatsächlich aber sagt der von mir zitierte Text wörtlich:
Und das ist nicht nur nicht falsch, sondern völlig korrekt.
Die weiteren Details übergehe ich zunächst, um etwas anderes anzumerken. Hughes spart nicht mit Qualifizierungen wie:
usw. Den Vogel schießt er aber ab mit:
Wissenschaftliche Auseinandersetzungen dürfen scharf sein. Herabsetzungen des Kontrahenten wie diese haben jedoch in der Wissenschaft nichts zu suchen; sie sind ihr Ende. Der Text von Brian Hughes ist indiskutabel.
Zum Inhalt werde ich auch noch etwas sagen, aber das ist nicht an einem Abend erledigt, und ich habe auch noch ein RL (wie ich oben schon angedeutet hatte ;-) ). Nur noch kurz zum 2. Punkt:
Zu Decode.me vgl. #412, #413 #417
12. September 2025 um 13:59
Huiuiui, ein ganzer Strauß voller Strohmänner. Ne Stauballergie darf man da nicht haben. ;-)
@Zimtspinne
„Wer braucht auch qualifizierte, fachärztlich ausgebildete (echte) Ärzte?“
Hä??
Komplettes Derailing. Es ging darum, ob die deutsche „ME/CFS-Welt“ (zu der ja glücklicherweise durchaus auch engagierte Ärzte und Therapeuten gehören!), von diesem Paper schon gehört haben: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37434321/ Haben sie!
@RPGNo1
„Brian Hughes hat keine peer-reviewte Studie in einem renommierten Journal veröffentlicht, sondern kommentiert auf seinem eigenen Blog.“
Jupp, und? Sind seine Kritikpunkte valide oder nicht?
„Bez. seiner Qualifikationen wird auf das Onlinelexikon eines ME-Aktivistennetzwerks verwiesen. ….. soviel eitle Selbstdarstellung….“
Jupp. Wichtig ist doch, ob die Angaben stimmen, und ob sie ein Fachkundemerkmal sind. Ob persönliche „Eitelkeit“ vorliegt oder nicht, steht hier eher nicht zur Diskussion.
„„DecodeME“: Bisher wurde lediglich ein Preprint (!) veröffentlicht, zu dem es auch schon eine Reihe von relevanten Kritikpunkten gibt.“
Nichts anderes sagt auch DecodeME selbst, die ordnen das selbst sehr vorsichtig ein.
@pelacani
„….Wiedergabe durch Martin Rücker, dem ich ehrlich gesagt kein Bemühen um Objektivität…“
Albernes ad hominem.
Dabei wäre es einfach gewesen, zu überprüfen, was er sagt.
Brian Hughes fasst den von Martin Rücker wiedergegebenen Punkt 1 so zusammen:
„„So-called ‘Error’ #1: “[NICE] created a new definition of CFS/ME, which automatically downgraded the certainty of trial evidence”“
Sie sagen:
Tatsächlich aber sagt der von mir zitierte Text wörtlich:
„=> The use of a new definition of CFS/ME downgraded the certainty of trial evidence.“
Der Originaltext https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37434321/ sagt:
„We suggest that the controversy stems from anomalies in both processing and interpretation of the evidence by the NICE committee. The committee: (1) created a new definition of CFS/ME, which ‚downgraded‘ the certainty of trial evidence; “
Also genau das, was Rücker + Hughes sagen. Die Behauptung ist falsch, denn es wurde keine neue Definition geschaffen, sondern die (sich quasi aus einer Meta-Analyse ergebende, bisherige Definitionen auf ihre Tauglichkeit hin auswertende) IOM-Definition von 2015 verwendet.
Zu „ Hughes spart nicht mit Qualifizierungen wie: „red herring fallacy … an example of poisoning the well … ‘Bulverism.’ … ‘circumstantial’ ad hominem. straw man fallacy … double standard … special pleading““
Das sind keine „Qualifizierungen“ im Sinne von unbegründeten Abwertungen, sondern alles Hinweise auf Logikfehler. So funktioniert halt ein wissenschaftlicher Diskurs.
Das mit dem Trumpismus hätte er sich sparen können, da stimme ich zu, weil es unnötig polarisiert und reflexhafte Reaktionen – wie Ihre – hervorruft. Ist aber trotzdem richtig.
-> Fazit: Allesamt schwache Einwürfe, wie halt ein Großteil des wissenschaftlich sich gerierenden „Diskurses“ zu ME/CFS. Und als solcher eigentlich ein gefundenes Fressen für Skeptiker, so wie ich diesen Begriff mal verstanden habe. Aber … huhuu….?
12. September 2025 um 16:59
@GWUP
Gedanke und Vorschlag:
Es gibt unter Betroffenen (gerade auf X) viele richtig gute Leute. Akademisch gebildet, gut informiert, am offenen, erkenntnisgeleiteten wissenschaftlichen Diskurs interessiert – und dazu fähig. Sozialpädagogen, Ärzte, Statistiker, Psychologen…
Wie wär’s: Ladet die doch mal ausdrücklich in euer Forum ein, in eine dafür gebildete geschlossene Gruppe z.B., und geht dann der Sache mal wirklich vorurteilsfrei und ohne Vorannahmen-Bias auf den Grund.
Ganz nebenbei bringen diese Leute eigene Erfahrung mit und könnten relativ einfach das (seit sehr langem kursierende und von bestimmten Kreisen aus bestimmten Gründen bewusst in die Welt gebrachte) Narrativ debunken, dass ME/CFS-Betroffene „alles mit Psycho“ abwehren wie der Teufel das Weihwasser. Geht ja auch bei euch um, habe ich gesehen, hat aber mit der Realität *nichts* zu tun.
Eine Debatte ist aber nur möglich, wenn man sich erst einmal bereit zeigt, die Perspektive des Gegenübers wirklich zu begreifen, und zwar so, dass er sich im Zitat richtig wiedergegeben fühlt. Ihr aber (so scheint es mir) analysiert lieber von oben herab.
Es hat auf X (neben wenigen reinen Empörungsposts) in den letzten Tagen ziemlich viel, sehr guten Content aus der „Bubble“ gegeben. Kenntnisreich, detailliert, geduldig. Scheint aber leider nicht eure Plattform zu sein. Ihr werft da erst was in den Äther, steht dann aber für Diskussion nicht bereit. All das von der „Bubble“ (inkl. Ärzten und Psychotherapeuten) Vorgebrachte: Ihr hört nicht so genau hin (scheint es) und diskutiert lieber unter euch, im Séparée.
Wie wäre es also, ein paar von ME/CFS betroffene ausreichend qualifizierte Akademiker in diese Zirkel einzuladen? Bin sicher, dass solch ein Aufruf auf Resonanz stoßen würde, und es wäre ein guter Move zur Schadensbegrenzung (es ist ja sehr unschön eskaliert inzwischen) und eine Demonstration eures echten, guten Willens?
Und vielleicht kommt ja sogar etwas richtig Gutes dabei heraus?
12. September 2025 um 18:59
@Barbara Schulte
„Der Originaltext https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37434321/ sagt: … Also genau das, was Rücker + Hughes sagen.“
Es bleibt falsch. Der von Rücker/Hughes zitierte Wortlaut ist nicht der des Originals. Der Text des Abstracts ist eine Verkürzung; es ist nun mal ein Abstract. Ich mache jetzt auch eine Verkürzung, nämlich eine verkürzte Wiedergabe des O-Texts. Die vom NICE modifizierte IOM-Definition folgt nicht der „Guidelines International Network check list for modifying disease definitions“. Sie ist in so gut wie keiner Studie verwendet worden, sondern retrospektiv auf die vorliegenden Studien angewendet worden. Sie wertet 30 Jahre klinischer Forschung ab („As this was a newly created definition, it downgraded nearly thirty years of research“). Sie beruht auf einem unbehebbar subjektiven Kriterium – andererseits kritisiert das NICE, dass die Studien subjektive outcome-Kriterien verwendet hätten. PEM ist unspezifisch: „NICE’s own reviewers found only one study that tested the diagnostic utility of individual symptoms, which stated that PEM had a sensitivity of 0.50 and specificity of 0.57, that is, low.15“. Die Definition ist neu, und Rücker/Hughes haben unrecht.
Das PEM ist in den 20 Jahren von seiner „Entdeckung“ bis zu seiner Inkorporation als conditio sine qua non des „MECFS“ nicht präzisiert, sondern verwässert worden (Details s. #393). Die Adelung des PEM zum Pfeiler der Diagnose „MECFS“ ermöglicht es, das zerrüttete wissenschaftliche Erbe des „CFS“ teils zu anzutreten, teils auszuschlagen (genauer dazu in Fußnote 1).
„Das mit dem Trumpismus hätte er sich sparen können, … Ist aber trotzdem richtig.“
Eine merkwürdige Art der Entschuldigung, sich mit dem zurückgenommenen Vorwurf zu solidarisieren.
13. September 2025 um 06:51
@Barbara Schulte
Ich hatte versprochen, dass ich zum Inhalt von Hughes Text, der von Ihnen mit Fanfare ausgerufen wird, noch etwas sage. Aber das wird notwendig Kleinklein werden, das niemanden mehr interessiert. Ich lasse es deshalb bei Error#2 und würde die weiteren 6 Fehler nur auf Ihren ausdrücklichen Wunsch hin kommentieren.
Zu Error #2 also. Rücker zitiert „[NICE] omitted data from standard trial end points used to assess efficacy“. Hughes sagt dazu, dass das NICE die Langzeitdaten über den Kurzzeitdaten priorisiert habe, was auch Sinn mache. White et al würden implizieren, dass das willkürlich, d.h. parteilich, als cherry-picking geschehen ist. Das sei Motivunterstellung und Brunnenvergiftung.
Ich fasse wieder den O-Text zusammen. Die Kurzzeitdaten waren prädefinierte Zeitpunkte in den Studien. Das GRADE-System erfordert aber, alle Evaluierungszeitpunkte zu nutzen („meta-analyses should use all time points that directly evaluate the treatment effect27.“). Ein längeres follow-up ist rein naturalistisch und kann zunehmend weniger auf die eigentliche Intervention zurückgeführt werden. Gerechtfertigt werde dieses Vorgehen vom NICE z.. B., um die Mortalität zu erfassen, doch das ist keine überzeugende Begründung [der prominente Hinweis auf die Todesfälle im Eingangssatz des D-A-CH-Konsensus, der sie als direkte Folge eines krankheitsbedingten Organversagens unterstellt, ist Schaumschlägerei für die Öffentlichkeit. Teil 3].
Den Absatz über die Bewertung des PACE-Trials (der Gottseibeiuns der „MECFS“-Gemeinde) möchte ich komplett zitieren, weil man kein Wort davon versäumen sollte:
„The primary end-point for the PACE trial was at 12 months26; trial participants were also followed up naturalistically 2.5 years after randomisation29; some 2 years after the allocated treatment had ceased. By this time, 44% of PACE trial participants had received either another course of the original therapy allocated or another trial therapy.29 An unknown number had additional non-trial treatments. Consequently, it was unsurprising that no significant differences in the primary outcomes (of fatigue and physical function) were observed across the original randomly allocated groups by this time.29 The overall improvement in the CBT and GET groups was maintained in the PACE trial and the patients who had initially received other interventions also improved; that is, they caught up.29 This naturalistic follow-up finding was used by NICE to conclude incorrectly that these treatments were essentially ineffective. 16 The 6 and 12 months‘ findings of clear benefit for both CBT and GET, from the largest clinical trial in the literature, were not evaluated.16 17 26 A cursory look at other current NICE guidelines to related or overlapping long-term conditions shows that this is not standard practice for NICE.30“
Wie soll man das nennen, was Hughes mit diesen Aussagen angestellt hat, Frau Schulte?
13. September 2025 um 09:51
@Barbara Schulte
PS, nur noch eine kleine Nachlese. Die Punkte gehen mich eigentlich nichts an; ich erwähne sie nur, falls sie von den Angesprochenen übersehen werden sollten oder keiner Erwiderung für wert gehalten werden. Barbara Schulte am 11.9.: „und? Sind seine Kritikpunkte valide oder nicht?“ – Nein, sind sie nicht. Weiter: „starke Hinweise auf eine genetische Beteiligung“. Am 12.9. dagegen: „DecodeME selbst, die ordnen das selbst sehr vorsichtig ein“.
21. September 2025 um 01:22
Quarks Science Cops
Die Akte Long Covid: Warum findet keiner die Ursache?
https://www.ardaudiothek.de/episode/urn:ard:episode:f2e192241785f729/
24. September 2025 um 07:42
Zu Quarks Science Cops: Sie waren zu 70% wissenschaftlich, aber nicht in der radioaktiven Kernzone, der möglichen Psychogenese. Da genügt es nicht, die Statements der Betroffenen und die der interessierten Forschung zu referieren, die von ungenügend reflektierten Voraussetzungen ausgeht. Etwas ausführlicher dazu #598.
Über den Triumpf in der „offiziellen Anerkennung“ im ICD vgl #603, #604, #607.
Die Hypothese einer postinfektiösen Genese wird von einem vorgezeichneten Schicksal ereilt werden. Es ist von vornherein klar, dass es keinen einzelnen Erreger gibt, der als der alleinige Anstoß einer Immunpathologie identifiziert werden wird. Letzlich kann man keine Art von Infektion als Ursache ausschließen, auch nicht inapparente – und wenn keine da war, hat man nur noch nicht genügend gesucht. Damit ist sie nicht mehr falsifizierbar; sie wird das Grinsen der Grinsekatze ohne Katze. Die „Immunogenese“, die noch nicht recht greifbar ist, wird sich nicht verdichten, sondern in die Beliebigkeit zerfasern.
1. Oktober 2025 um 11:37
Udo Endruscheit bloggt zur jüngsten Scheibenbogen-Studie (Pyridostigmin verbessere die Handkraft):
Zitat
„Die Patienten wussten, dass sie Pyridostigmin erhalten. Die Therapeuten wussten es ebenfalls. Damit ist der Placeboeffekt nicht nur wahrscheinlich — er ist methodisch eingebaut. Eine solche Studie misst nicht die Wirksamkeit der Medikation, sondern die Wirkung des Rituals. Und das ist kein Beleg für medizinische Relevanz, sondern für methodische Beliebigkeit. […]
Wer eine solche Studie als ,,Evidenz“ präsentiert, hat den Begriff nicht verstanden. Unverblindet heißt: unverwertbar.“
Klare Kante. Man glaubt es nicht? Doch, das hat er genau so gesagt. Ich habe nur das Wort ,,Pyridostigmin“ dort eingesetzt, wo bei ihm ,,Akupunktur“ steht, und „Medikation“, wo bei ihm „Nadeln“ steht.
https://scienceandsense.de/2025/09/18/akupunkturstudie-wenn-die-praemisse-schon-das-ergebnis-vorgibt/
LOL.
4. Oktober 2025 um 11:08
2. Teil der Quarks Science Cops zu Long Covid
Abzocke oder Rettung? Welche Therapien bei LONG COVID helfen könnten
https://www.youtube.com/watch?v=xApEDjK2oms
4. Oktober 2025 um 14:55
Schöne Ergänzung: Abzocke oder Rettung? Welche Therapien bei LONG COVID helfen könnten | Podcast #112 Science Cops WDR
https://www.youtube.com/watch?v=xApEDjK2oms
4. Oktober 2025 um 20:03
Abzocke oder Rettung? Welche Therapien bei LONG COVID helfen könnten | Podcast #112
https://www.youtube.com/watch?v=xApEDjK2oms