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Umstrittene private Krebsklinik wirbt mit längst verstorbener Patientin. Die Mutter der Toten ist nicht amüsiert

| 20 Kommentare

Kaum zu glauben:

Auf der Webseite der „Hallwang Private Onkologische Klinik“ in Dornstetten/Hallwangen (laut Psiram eine „umstrittene Privatklinik, die international für Behandlungen aus dem Spektrum der unkonventionell-experimentellen Krebstherapien bekannt wurde“) findet sich zur Minute noch immer das Testimonial der Patientin Gemma …

… mit Verlinkung zu einem Youtube-Video:

Darin dankt Gemma der Hollywood-Schauspielerin Kate Winslet, die eine Crowdfunding-Kampagne für Gemmas Behandlungskosten sowohl öffentlich promotete als auch mit privatem Geld unterstützte.

www.bbc.com/news/health-47442946

Allerdings: Gemma Nuttall starb im Oktober vergangenen Jahres an Ovarialkrebs. Die Therapien in der Hallwang Klinik kosteten ein Vermögen und brachten der Patientin offenbar nichts.

In der BBC-Sendung „Victoria Derbyshire“ sagte jetzt Gemmas Mutter Helen Sproates:

When people do pass away they should be taken down and not used as marketing material. To use them in a positive manner, which is the only way it can be described as, to promote their story and get more people to go is absolutely wrong.

Und nicht nur das.

Sproates berichtet weiter, dass allein der erste Vorstellungstermin in der deutschen Privatklinik mehr als 100 000 Euro gekostet habe. Insgesamt sei Gemma sechsmal nach Dornstetten/Hallwang gereist und bezahlte nach Sproates Angaben jedes Mal rund 60 000 Euro. Andere Patienten und deren Angehörige, die von der BBC befragt wurden, erzählen beispielsweise von 600 Britischen Pfund Übernachtungskosten, um an der Seite ihrer kranken Kinder bleiben zu können, und von Paracetamol-Tabletten für zehn Pfund (zirka 12 €).

Eine Familie erklärte gegenüber BBC News, mit rund 45 000 Pfund für eine Serie von fünf „individuellen Krebsimpfungen“ zur Kasse gebeten worden zu sein. Was genau diese offenbar von der Klinik selbst hergestellten „Impfungen“ beinhalten und bewirken sollen, konnten weder die betroffenen Patienten noch der britische NHS noch die BBC in Erfahrung bringen.

Außer Marketingphrasen und Anekdoten erhielten die Journalisten keinerlei soliden Auskünfte oder medizinisch aussagekräftige Daten von der Hallwang Klinik.

Am Rande geht es in dem BBC-Bericht auch darum, dass Deutschland sich nahezu unbemerkt zum Zentrum einer privaten Krebsindustrie in Europa entwickelt:

Germany has quietly emerged as the centre of Europe’s private cancer industry, with dozens of clinics offering very different treatments.

Und diese Angebot sind nicht immer seriös, wie wir hier schon vor einem Jahr geschrieben hatten.

www.bbc.com/news/health-47442946

Und auch solche Crowdfunding-Kampagnen à la Kate Winslet werden von Krebshilfeorganisationen mittlerweile sehr kritisch gesehen:

Critics fear this could be exploited by clinics, some of which charge hundreds of thousands of pounds for treatment.

Immerhin: Kate Winslet kam persönlich zu Gemmas Beerdigung.

Hier geht’s zum BBC-Video (zirka 22 Minuten).

Zum Weiterlesen:

  • Cancer crowdfunding „couldn’t save my daughter“, BBC News am 8. März 2019
  • Cancer crowdfunding „couldn’t save my daughter“, Victoria Derbyshire am 6. März 2019
  • Why is a German clinic using a dead British mother as a SUCCESS story? Woman who died of cancer and sparked fundraising campaign by Kate Winslet is listed as a testimonial by private doctors „who charge thousands of pounds for unproven treatment“, Daily Mail am 7. März 2019
  • Hallwang Klinik bei Psiram
  • Weltberühmt: „Cancer quackery from Germany“, GWUP-Blog am 27. März 2018
  • Crowdfunding: The fuel for cancer quackery (1), science-based medicine am 17. September 2018
  • Crowdfunding: The fuel for cancer quackery (2), science-based medicine am 7. Januar 2019

20 Kommentare

  1. Eine üble Mischung aus ausgemachtem Schrott (Ozontherapie, Vitamininfusionen etc.) und anerkannten Behandlungsverfahren, genau wie Psiram es beschreibt, wird auf der Website ununterscheidbar für den Laien angeboten.

    Allerdings ist der Psiramartikel überarbeitungsbedürftig, da aktuell das Personal der Klinik gelistet ist; allerdings ohne Angeaben zur fachlichen Qualifikation bei den Ärzten.

    Interessieren würde mich mal die folgenden Punkte:

    1. Wenn unter den Ärzten keine Onkologen sind, dann würde ich doch wenigstens erwarten, daß der eine oder andere die Zusatzbezeichnung Medikamentöse Tumortherapie führen sollte, um mit den entsprechenden aufgezählten Arzneien verantwortungsvoll umgehen zu können – wir wissen es nicht und werden es auch nicht erfahren.

    2. Ein Teil der aufgezählten Verfahren ist hochkomplex und personell, finanziell, baulich sowie fachlich außerordentlich aufwendig (TACE, Cyberknife, Radionuklidtherapien). Insbesondere die Verfahren, die mit ionisierender Strahlung arbeiten, unterliegen strengsten behördlichen Genehmigungen und können unmöglich in der „Klinik“ selbst zum Einsatz kommen, d.h. es muß externe Kooperationspartner geben, die – dem Geruch des Geldes folgend – mit der „Klinik“ zusammenarbeiten.

    Wer? Wo? Wieder erfahren wir nichts.

    3. Unsere Aufsichtsbehörden sind wahrlich nicht die Steuergelder wert, die wir ihnen ins Maul sttopfen: Ich sehe mit den Testimonials einen fetten Verstoß gegen die §§ 11 und 12 (nebst Anlage) des Heilmittelwerbegesetzes.

    Der Familie der toten Patientin kann nur geraten werden, Anzeige zu erstatten (und eigentlich müßte ich selbst aktiv werden).

  2. Ich habe die Klinik einmal aus dienstlichem Anlass kennengelernt, kann aber keine Details dazu bekannt geben. Die ärztliche Tätigkeit war nicht Gegenstand meines Besuchs, aber so weit ich erkennen konnte, sind die Ärzte dort onkologisch qualifiziert. Im Vordergrund steht durchaus eine klassische onkologische Behandlung, die angesichts des Patientenguts aber nur noch palliative Zwecke erfüllt.

    Daneben werden auch „alternative“ Therapien angeboten, aber für mich ohne erkennbare, unhaltbare Heilungsversprechen. Zu den Kosten kann ich nichts sagen, allerdings habe ich schon gehört, dass die ganz happig sein sollen.

    Borstels Vorwurf an die Aufsichtsbehörden muss ich zurückweisen: es gibt schlicht und einfach keine Rechtsgrundlage für eine amtliche Überprüfung der angebotenen Behandlungsverfahren aus medizinischer Sicht.

    Solange diverse Anforderungen wie die des Infektionsschutzgesetzes, der Krankenhaushygieneverordnung, der Medizinprodukte-Betreiberverordnung, des Arbeitsschutzes usw usf eingehalten werden, gibt es keine Möglichkeit, hier irgendwie einzugreifen.

  3. @nota.bene:

    „Im Vordergrund steht durchaus eine klassische onkologische Behandlung“

    Aber wenn das so wäre – warum sollten dann Patienten aus der ganzen Welt dorthin reisen und horrende Summen ausgeben? Wofür? Für eine „klassische onkologische Behandlung“, die sie zuhause auch auf Kassenkosten bekommen?

    Das will mir nicht so recht einleuchten.

    Psiram schreibt dazu:

    „Dazu werden Behandlungen angeboten, die in anderen Ländern nicht zulässig sind.“

    „Die Hallwang Private Onkologische Klinik bietet unter dem Marketingbegriff „integratives Behandlungskonzept“ einen Mix aus verschiedenen Therapien an. Für Patienten ununterscheidbar werden einerseits in der Medizin bekannte und anerkannte Therapien und andererseits Methoden aus Alternativmedizin und Pseudomedizin eingesetzt, für die kein wissenschaftlich zu nennender Nachweis einer Wirksamkeit bei Krebskrankheiten vorliegt.“

  4. @ nota.bene: Es ging mir nicht um die Therapieverfahren, die mögen unter die Therapiefreiheit fallen, sondern um den aus meiner Sicht eklatanten Verstoß gegen das Heilmittelwerbegesetz – wie ich es in meinem Post dargelegt habe.

    Wenn hier die Überwachungsbehörden nicht von selbst nachsehen oder aktiv werden können, dann ist das so. Aber wenn Du von Amts wegen mit der Klinik zu tun hattest, Dich also mit dem verwaltungsrechtlichen Aspekt ein Stück auskennst, dann wäre es sehr gut, wenn Du den zuständigen Kollegen einen Wink gibst, zu prüfen, ob hier ein Verstoß vorliegt.

    Was Deinen Hinweis angeht, daß sehr viele der Patientinnen und Patienten dort vor allem palliativ behandelt werden – das macht die kritisierten Testimonials aus meiner Sicht noch infamer, da hier der Anschein erweckt wird, die Menschen würden wieder gesund sein (welcher Laie weiß denn schon, daß eine „Remission“ nicht von Dauer sein und zudem nicht vollständig sein muß)!

    Hier sehe ich, wie gesagt, den Rechtsverstoß, und zwar ganz konkret gegen das Heilmittelwerbegesetz.

    Daß zudem Palliativpatienten eine ganz besonders vulnerable Gruppe sind, die in dieser Klinik (ob von Onkologen oder nicht) ausgenommen werden wie Weihnachtsgänse, ja ihnen womöglich anstatt einer palliativmedizinischen Behandlung unnötige und womöglich unnötig toxische Therapien angeboten werden, ist zwar nicht justiziabel, aber dennoch unerhört!

    Ich habe solche Onkologen (allerdings aus der konventionell-kassenärztlichen Ecke) schon mehrfach kennenlernen „dürfen“ – wie mancher schwerkranke Patient immer weiter therapiert wird, ist abstoßend, aber wenigstens wurden die Patienten dabei nicht noch in den finanziellen Ruin getrieben.

  5. @Bernd Harder

    Ich kann nur den Eindruck wiedergeben, den ich „off-topic“ gewinnen konnte.

    „Kassenpatienten“ dürften sich dort allerdings eher seltener aufhalten, aber im Prinzip haben Sie natürlich recht. Einen Einblick in das Marketing der Klinik durfte ich nicht fordern, ich hatte auch keinen Rechtsanspruch auf einen umfassenden Überblick über die angebotenen Verfahren.

    Zumindest das, was ich (von Rechts wegen) sehen durfte, war aktueller Standard.

  6. @borstel:

    Wenn es so einfach wäre, unseriösen Anbietern mit dem Heilmittelwerbegesetz beizukommen, wäre das schon längst geschehen.

    Im übrigen steht es jedem Bürger frei, bei Verdacht auf einen Gesetzesverstoß die zuständigen Behörden zu informieren. Dass diese grundsätzlich desinteressiert sind, kann man so pauschal nicht behaupten – ich kenne Behörden, die mit Feuereifer hinter jedem noch so kleinen Verstoß her sind.

    Aber was Kliniken betrifft, gibt es hier weit weniger staatliche Überwachungspflichten und -möglichkeiten als z. B. bei Pflegeheimen.

  7. Hallo Zusammen, Hallo Herr Harder,

    wenn Sie bedacht die Primärquellen anschauen, zugleich auf Zitate aus unseriösen Blogs verzichten, die kein Editorial besitzen, wie die anonymen Authoren von Psiram, zuletzt noch berücksichtigen, dass David Gorski als Brustchirurg in seinen Blogs „sciencebasedmedicine“ und „respectflinsolence“ als Primärquellen seiner Artikel „gofundme“-Seiten zitiert, oder Zeitungsartikel, die aufgrund seiner Darstellung beeinflusst wurden, dann kommen wir einer rationalen Analyse sehr, sehr viel näher.

    Herr Harder, ich bin gespannt, ob Sie Ihren Artikel nach meinem Kommentar kritisch und selbstreflektierend betrachten und eventuell umschreiben werden, denn einige Ihrer interpretativen Aussagen, sind sehr gewagt, ohne die Details der Falle zu rekonstruieren. Hierbei will ich Ihnen nun behilflich sein.

    Ich habe einen Freund aus den UK, der zu dieser Klinik ging und bald wieder gehen wird. Ich durfte ihn in dieser Zeit begleiten – sein Name ist Paul und seinen Blog kann ich Ihnen empfehlen, da er sehr gut geschrieben ist:

    http://tryingtobeatcancer.org.uk/a-week-at-the-hallwang-clinic/

    Damit gebe ich Ihnen hiermit nun Einblicke über die Klinik, die Ihnen möglicherweise nicht gefallen werden, denn die Einblicke in die Fälle von Paul und Gemma, die Sie hier über BBC und Dailymail zitieren, sind in der Tat sehr positive Patientenfälle der Hallwang Clinic, auch wenn Gemma leider verstorben ist. Zu den Umständen und Gründen komme ich gleich weiter unten.

    Paul und ich konnten über die letzten Jahre viele Patienten der Hallwang Clinic kennen lernen, auch einige Patienten der Hallwang Clinic, die von der BBC/Dailymail/Mirror usw. interviewt wurden. Ich kann versichern, dass niemand von der Hallwang Clinic gebeten wurde, nicht mit der Presse zu reden, wie es einer der vielen falschen Aussagen von David Gorski in seinen sciencebasedmedicine- und respectfulinsolence Blogs ist.

    Auch Paul wurde von Jim Reed von der BBC interviewed, 3 1/2 Stunden lang. Aber weil seine Geschichte offensichtlich zu positiv war, und somit einer Veröffentlichung entgegensprach, kam Paul im Video und im Artikel nicht zu Wort.

    Umso trauriger ist es für mich zu sehen, dass Herr Harder unkritisch Inhalte der britischen Presse übernimmt, ohne selbst zu recherchieren, bevor er das Ansehen einer deutschen Privatklinik beschädigt.
    —————————————-
    Nun zu PAULs FALL,
    welcher Jim Reed von BBC mit dem Satz herunterspielte: „And the BBC has spoken to one British patient diagnosed with terminal skin cancer five years ago who is convinced the clinic saved his life.“
    Paul hat im Stadium IV eines Plattenepithelkarzinoms der Haut keine Möglichkeiten in den UK gehabt, nach Ausschöpfung aller zugelassenen Chemotherapien, in eine Studie zu kommen, da seine Erkrankung als zu weit fortgeschritten galt und sein Allgemeinzustand zu schlecht war.

    Wie Sie vielleicht wissen, ist die Immuntherapie mit der zugelassenen Substanz Nivolumabn für das Plattenepithelkarzinom der Lunge zugelassen, jedoch nicht für dass Plattenepithelkarzinom der Haut. Die Entität ist seltener und damit hatte Paul wenig Chancen, an eine solche Therapie innerhalb einer Clinical trial zu kommen. Also simple: im in-label nur für die Lunge, und nur im off-label für die Haut.

    Unser Gesundheitssystem erlaubt es glücklicherweise die sogenannte Off-Label Therapien durchzuführen, welche Paul dann erhalten hat. Ohne ein off-label use von Nivolumab wäre Paul schon vor 2 Jahren gestorben. Sein behandelnder Onkologe ist der selben Meinung. Und in einem Video in Pauls blog wird ein Cancer Research Institute UK (CRI) Wissenschaftler interviewed, der das Ansprechen als herausragend bezeichnet.
    Ergebnis der Therapie in Deutschland: komplette Remission, dann leider eine Therapiepause, weil es in UK einfach nicht möglich war, die Therapie schnell zu erhalten — nach vielen Bitten und Betteln, und den herausragenden PET Scan Resultaten nach der Therapie in Hallwangen, dann endlich die Chance die Therapie in UK zu machen, auch wenn sie nicht wesentlich günstiger ist. Ergebnis: 2 Jahre Später und nächste Woche geht es nach Hallwangen.
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    Nun gibt es Ärzte wie den Brustchirurgen David Gorski, der hier sehr viel und gerne im Blog zitiert wird. Nahezu jeder seiner Artikel wird blind gefeiert, sei es über die Familie Gahan oder Leah Bracknell, die ich ebenfalls kurz kennenlernen durfte. Dabei werden Sätze aus „gofundme“ zitiert, als hätte man Interviews mit ihnen geführt, geschickt kombiniert und schon hat man einen Artikel, der Vorurteile bestätigt. Hier gerne später mehr. Mir reicht meine Kraft heute nur noch, diesen Kommentar zu beenden.

    David Gorski ist der Meinung, dass Patienten im Stadium IV keinen Zugang zu experimentellen Therapien im Sinne eines off-label use haben sollten. (Siehe Zitat seiner eigenen Wikipedia-Seite). Diese Einstellung gegenüber Stadium IV Krebspatienten sehen wir im UK und US -Bereich leider sehr häufig, auch wenn sich dies glücklicherweise langsam aber sicher ändert. Deutschland ist hier weiter, und das ist gut so. Es ist auch gut zu sehen, dass es unserem Gesundheitssystem gut geht- oder für die Kritiker – besser als irgendein anderes System.

    An dieser Stelle, kann ich Ihnen sagen, Herr Borstel, dass jeder Patient im Stadium IV, der darüber nachdenkt tausende Euros auszugeben, weil das eigene System pleite ist, den Unterschied zwischen einer partiellen Remission, komplette Remission und einer Heilung kennt. Jeder. Absolut jeder. Ich habe nun soviel Krebspatienten kennen gelernt, die nach Deutschland gekommen sind, dass ich dies behaupten kann. Ich empfinde die Anspielung sogar recht naiv und beleidigend, zu denken, dass die Patienten, die nach Deutschland kommen nicht aufgeklärt seien und tausende von Euros ausgeben, ohne darüber sich im klaren zu sein wofür. Ich habe mit vielen Patienten in der Hallwang Clinic über die letzten Jahre hinweg gesprochen, und Jedem war dies bewusst. Und es wird auch niemand in die Irre geführt oder mit falschen Hoffnungen gelockt, auch wenn ich gerne zugebe, dass Paul sich selbst natürlich Hoffnungen gemacht hat, dass das Treatment hoffentlich lange funktioniert. Ich sehe mehr die Problematik darin, dass Patienten eine gofundme-Seite puschen müssen, und dabei positiver den Sachverhalt darstellen als er ist. Die dort verwendeten Sätze, werden dann gerne von David Gorski benutzt, um zu behaupten, dass Patienten irre geführt wurden. NEIN, sicher nicht.

    Herr Borstel fragte, warum internationale Patienten nach Deutschland kommen, warum kommen Patienten gerade zur Hallwang Klinik. Es ist simple – Deutschland ist führend in der medizinischen Versorgung, insbesondere im Vergleich zu den UK. Und im Gegensatz zu den US und UK gibt es in Deutschland sogenannte off-label patienten-individualisierte Therapien, die es woanders nicht gibt. Und viele Patienten wünschen sich ein privates Umfeld. Des Weitern, auch Ihre Kritik respektierend, erwartet man heutzutage von einer Privatklinik auch im komplementären Bereich sich auszukennen. Das ist in den Unikliniken nur teils gegeben, die sich natürlich ebenfalls über ihre sog. International Offices internationale Patienten ansprechen und bewerben.

    Guidelines sind nicht gleich Guidelines.

    Es gibt für den einzelenen Patienten immense Unterschiede zwischen der FDA und der EMA und dann kommen noch die Organisationen der einzelnen Länder in Europa ins Spiel, wie z.Bsp. das NICE, eine Organisationen die das NHS zwischenschaltet, um die Fragen zu klären, ob ein Medikament „kosten-effizient“ ist.

    Der individuelle Nutzen für den Patienten wird hierbei gar nicht geprüft.

    Herr Borstel und Herr Harder, nehmen wir mal an, Sie hätten jetzt ein HER2 positiven Darmkrebs, sehr selten, aber Realität – so erging es dem Patienten, der im BBC Video dargestellt wurde. Nun gibt es in Deutschland glücklicherweise die Möglichkeit Sie mit einer HER2 zielgerichteten Therapie zu behandeln. Was für Sie eventuell 2 Jahre bedeuten könnte.

    Nun gibt es aber einen wesentlichen Unterschied zwischen Ihnen beiden und dem Patienten im BBC Video: Er is Brite und hat keine Chance diese Therapie zu erhalten. Sie jedoch brauchen nur zur nächsten Uniklinik gehen, müssen hoffen, dass man diese Genanalyse macht, und bekommen als deutsche Staatsangehörige die Therapie bezahlt.

    War Ihnen das bewusst Herr Harder, bevor Sie diesen Artikel geschrieben haben?

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    NUN ZUM FALL : GEMMA
    Hört man sich das Video von Gemma im „Morgenmagazin“ mit Kate Winslet an, liest man zugleich ihre Kommentare und die Kommentare der Mutter auf der Blogseite von Paul und liest die Kommentare von Gemmas Mutter bei „gofundme“, dann braucht man, wie ich es getan habe, nicht mit ihr gesprochen zu haben, um auf folgendes Fazit zu kommen:

    Vorweg die Frage an Sie Herr Harder, sind Sie nach diesem Fazit der Meinung, dass das Treatment ein Erfolg war? Und stimmen dann Ihre eigenen Interpretationen?

    Gemma hat aus eine Stadium IV mit Hirnmetastasen, was leider mit einem deutlich verkürztem Überleben einhergeht – wenige Monate, nach der Therapie in Hallwangen, welche offensichtlich 5-6 Besuche waren, eine komplette Remission erreicht – wir reden hier über 10 Wochen einer Immuntherapie. Nachfolgend gab es nach den Berichten im Morgenmagazin-Video mit Kate Winslet keine Folgetherapien – heisst eine Relapsefree Survival von 1 Jahr nach initialer Immuntherapie. Leider haben auch hier die UK-Onkologen die Therapie nicht fortgesetzt und Gemmas Mutter schreibt auf Pauls Blog, dass sie super happy ist die Hallwang Clinic gefunden zu haben, aber leider keine Fortsetzung in UK findet.

    Ich persönlich kann Gemmas Mutter sehr gut verstehen, sie war frustriert darüber, dass es keine Fortsetzung in den UK gab und hinterfragt nun, ob es grundsätzlich eine gute Idee war nach Deutschland zu gehen. ABER objektiv gesehen, einer jungen Mutter mit einem Kleinkind 1 Jahr zu geben, nach nur 2 1/2 Monaten initialer Therapie – das ist ein Erfolg der Therapie und ein Versagen des Systems. Wer Kinder hat, weiss was das bedeutet. Es bedeutet die Welt. Und hier auch wenn irrational, finde ich die Frage sogar angebracht, was wäre, wenn Gemma in UK hätte weitermachen dürfen. Für mich persönlich ist Gemmas Fall einer der inspirierenden Fälle überhaupt, denn er zeigt, dass die Immuntherapie bei er wirkte. Ich kannte Gemma, und weiss, dass ihr Testimonial von ihr gewünscht war. Paul steht zu seinem Testimonial auch über seinem Tod hinaus, denn es geht hier nicht um Leben oder Tod, um Erfolg oder Misserfolg, sondern wie man sich in Hallwangen gefühlt hat.

    Der ein oder andere Patient mag sich auch über den Erfolg seiner oder ihrer Therapie äußern, aber jeder der die Testimonials als Marketing versteht, hat die Testimonials vermutlich nie gelesen, gar verstanden.

    ————————————-

    Zum Fall Gahan und Leah Bracknell schreibe ich bald.

  8. @Hamilton:

    Hallo und danke für Ihren ausführlichen Kommentar.

    Ein paar Anmerkungen dazu:

    – Sie monieren „Blogs ohne Impressum“ und „anonyme Autoren“, schreiben aber selbst unter Pseudonym bzw. nur mit einem Allerwelts-Vornamen, der stimmen kann oder auch nicht.

    Anders gesagt: Wir wissen also weder, wer Sie sind, noch mit welcher Motivation Sie aus welchem Grund mit welchem konkreten Hintergrundwissen Sie hier schreiben.

    Das macht eine Einordnung schon mal schwierig.

    Ganz grundsätzlich: Wenn die Hallwang-Klinik sich z.B. durch den BBC-Bericht falsch dargestellt fühlt, wäre es an ihr gelegen, dazu öffentlich Stellung zu beziehen. Zum Beispiel in Form eines Presse-Statements mit Namen und Ansprechpartner. So etwas habe ich aber weder bekommen noch finde ich etwas Dergleichen auf der Klinik-Webseite oder anderswo.

    – „sein Name ist Paul und seinen Blog kann ich Ihnen empfehlen, da er sehr gut geschrieben ist.“

    Als aktuellen Eintrag (vom 16. März) finde ich dort einen neuerlichen Aufruf zu einer „Crowdfunding Campaign“.

    Also steckt hinter dem Blog primär ein starkes Eigeninteresse, darf man wohl annehmen. Das muss für die inhaltlichen Aussagen nichts heißen – ist aber sicherlich zu bedenken, um auch das richtig einzuordnen.

    „Ich kann versichern, dass niemand von der Hallwang Clinic gebeten wurde, nicht mit der Presse zu reden, wie es einer der vielen falschen Aussagen von David Gorski in seinen sciencebasedmedicine- und respectfulinsolence Blogs ist.“

    Diese Aussagen treffen nicht nur die Genannten, sondern sind auch ausdrücklich auch hier zu finden:

    https://longreads.com/2018/03/22/hoffnung-um-jeden-preis/

    In diesem Bericht werden die BBC-Recherchen in Details bestätigt, auch von Patienten.

    „Ich kannte Gemma, und weiss, dass ihr Testimonial von ihr gewünscht war.“

    Sorry, aber das haben Sie wohl kaum zu entscheiden.

    Wenn die Mutter der Verstorbenen öffentlich erklärt, dass sie die Verwendung eines Testimonials ihrer Tochter als „absolutely wrong“ empfindet und sich davon distanziert, sollte das für eine seriöse Klinik eigentlich selbstverständlich sein, dieses zu entfernen – und sei es nur aus Pietätsgründen.

    Ich persönlich halte medizinische oder Klinik-Werbung mit Patienten-Testimonials ohnehin per se für unseriös – ich selbst würde keinen Fuß in eine solche Einrichtung setzen, die so etwas nötig hat. Ich räume aber gerne ein, dass das nur meine *Meinung* ist.

    Auffallend ist jedoch, dass die Hallwang-Klinik völlig unverdrossen auch mit Testimonials wirbt, von denen die Betroffenen sich distanziert haben. Wie gesagt, im Fall Gemma sollte es selbstverständlich sein, den Willen der Mutter einer Verstorbenen zu respektieren.

    Und auch Claire Cunningham hat sich davon distanziert, und Kate Douglas ist mittlerweile ebenfalls verstorben.

    Selbst wenn das stimmen sollte, was Sie sagen, dass Patienten „zu ihren Testimonials auch über ihren Tod hinaus“ stehen und das angeblich „gewünscht war“ – dann wäre das Allermindeste ein Hinweis der Klinik, dass die betreffenden Testimonial-Geber zwischenzeitlich gestorben sind.

    Und wenn die Behandlung trotzdem, wie Sie sagen, unter den gegebenen Umständen als „Erfolg“ zu werten wäre – dann würde ich mir auch dazu aussagekräftige Stellungnahmen der Klinik im Zusammenhang mit den nach wie vor vorhandenen Testimonials der Toten erwarten.

    „Zum Fall Gahan und Leah Bracknell schreibe ich bald.“

    Brauchen Sie nicht. Ich wüsste nicht, warum?

    Weder „Paul“ noch Gahan oder Leah Bracknell tauchen in dem obigen Artikel auf.

    Wie gesagt: Wenn die Klinik etwas richtigstellen möchte, kann und soll sie das gerne tun. Ich wüsste aber spontan keinen Grund, warum wir hier in unserem Blog lange Fallgeschichten von Patienten behandeln sollten, die in unserer kurzen Wiedergabe des BBC-Berichts gar nicht namentlich auftauchen?

    „Und es wird auch niemand in die Irre geführt oder mit falschen Hoffnungen gelockt.“

    Auch das sehen die Befragten in diesem Bericht anders:

    https://longreads.com/2018/03/22/hoffnung-um-jeden-preis/

  9. @ Hamilton:

    Was hast Du gegen Psiram? Kannst Du den Machern irgendwelche inhaltlichen Fehler nachweisen? Unsaubere Recherche? Fehlende Quellenangaben?

    Dass die Köpfe hinter Psiram lieber anonym bleiben möchten, liegt in erster Linie daran, dass Vertreter der Esoterikbranche und der sog. „Alternativmedizin“ nicht gerade zimperlich im Umgang mit Kritikern sind. Da wurden schon Familien und Existenzen zerstört.

    Gerade selbsternannte „Krebsärzte“ schrecken Kritiker immer wieder mit Klageandrohungen mit abstrus hohem Streitwert ab – das funktioniert deswegen sehr gut, weil sich kaum jemand die entsprechenden Prozesskosten leisten kann (die „Krebsärzte“ jedoch sehr wohl, weil sie ihre Patienten derartig ausnehmen).

    Dass niemand Lust hat, dieses Risiko im Namen der Aufklärung und Information einzugehen, sollte einleuchtend sein.

  10. Was mich bei diesen selbsternannten „Krebsspezialisten“ (seien es reale Ärzte in diversen privaten Abzockkliniken oder gar Heilpraktiker) so extrem aufregt, ist, dass indirekt (oder subtil direkt) dem Patienten erklärt wird, dass die Ärzteschaft und die Kliniken aus Kostengründen nicht gewillt sind, die optimale Behandlung zu gewährleisten.

    Und die bösen Krankenkassen bzw. das Sozialsystem in diversen Ländern sparen natürlich immer auf Kosten der Patienten. So etwas ist eigentlich eine Rufschädigung ersten Ranges.

    Und die meisten Medien reagieren natürlich fast immer im Sinne derartiger Abzocker.

  11. @noch´nFlo:

    Vollkommen recht! Ich habe nichts gegen anonym geführte Diskussionen, aber wenn die Anonymität dazu führt, haltlose Anschuldigungen schreiben zu können und eine sachliche Diskussion sich nicht entwickelt, dann eher nicht schön! Beispiel ist die Reaktion von Herrn Harder.

    In diesem Artikel sind so viele sachliche und damit journalistische Fehler, die dem ordentlichen Arbeiten eines Journalisten nicht wirklich gerecht werden – vielleicht eher einem copy of paste – und dabei ist die Quelle und die eigene Recherche so wichtig.

    Herr Harder geht hier sehr voreingenommen vor, und ich denke, dass ist ihm bewusst. Auf meine Fakten wurde nicht eingegangen: Der Fall Gemma wird absolut falsch wiedergegeben. Der Fall von Paul übergangen. Ich bin sicher eine Stellungnahme der Klinik wird es geben, wenn nicht von der Klinik, dann von den Patienten.

    Und Herr Harder sucht mit emotionalen Aspekten einen Moraldiskurs, welche ich persönlich im Fall von Gemma fragwürdig finde – nimmt man die Quelle des Anstosses, die Mutter: die gofundme Seite von Gemmas Mutter ist stets aktiv und sammelt Geld ein, obwohl dort kein Wort von ihrem Tod zu finden ist – also ist es fragwürdig, ob es der Klinik unbedingt bekannt sein soll/muss, dass die Patientin Tod ist, wenn die seit einem Jahr keinen Kontakt haben ??

    Wir haben doch Ärzte hier im Blog- wenn man einen fragt, wird doch jeder bestätigen können, dass eine Immuntherapie, die einen relapsefreie Zeit von 1 Jahr im Stadium IV mit Hirnmetastasen ohne eine Fortsetzung der Therapie ein aussergewöhnliches und herausragendes Ansprechen ist, nochmals zur Betonung, ohne Fortsetzung nach offensichtlich nur 2-3 Monaten Therapie!

    Ein anderer Fall, der hier gerne ignoriert wird, in der hier einseitigen Darstellung, weil offensichtlich zu positiv, dass ein Director des Cancer Research UK so etwas sogar sagt! :

    Professor Christian Ottensmeier, Professor of Experimental Cancer Medicine and director of NIHR (National Institue for Health) and Cancer Research UK, Southampton, beschreibt ein Therapieansprechen eines Patienten der Hallwang Clinic auf BBC Look North als „dramatic benefit“ und „durable“ und „as dramatic as it gets with any oncology treatment“.

    https://vimeo.com/247520605

  12. @Hamilton:

    „Ich habe nichts gegen anonym geführte Diskussionen“

    … soange Sie sich dahinter verstecken können?

    „Auf meine Fakten wurde nicht eingegangen.“

    Sorry, wie gesagt: Solange wir nicht wissen, wer Sie sind und mit welchem Hintergrund Sie hier schreiben, wird es keine weitere Diskussion geben, schon gar nicht über Patienten.

    Sie konnten Ihre Sicht des Falles doch hier in aller Ausführlichkeit darlegen. Ich nehme das so zur Kenntnis – mehr erst mal nicht.

    Was genau erwarten Sie denn jetzt?

    Denken Sie ernsthaft, wir würden hier jetzt noch weitere detaillierte Falldiskussionen über Krebspatienten veranstalten, weil uns ein unbekannter/anonymer Kommentator diese aufzwingen will, dessen Motive und Glaubwürdigkeit wir überhaupt nicht einschätzen können?

    Haben Sie Unterlagen, Akten, Behandlungsprotokolle, die Sie uns zeigen können?

    „Der Fall Gemma wird absolut falsch wiedergegeben“

    Sie können doch lesen, oder? In dem Artikel steht:

    Sproates berichtet weiter …

    Wir geben das wieder, was Gemmas Mutter in der BBC berichtet hat. Darum geht der Beitrag. Nirgendwo steht, dass wir uns eine ausführliche Recherche mit eigenem Fazit zu dem ganzen Fall zu eigen machen.

    „Der Fall von Paul übergangen.“

    Was hat „Paul“ damit zu tun? Wo bitte taucht oben in unserem Beitrag ein „Paul“ auf?

    „also ist es fragwürdig, ob es der Klinik unbedingt bekannt sein soll/muss, dass die Patientin Tod ist, wenn die seit einem Jahr keinen Kontakt haben ??“

    Also die BBC-Sendung mit dem Appell der Mutter ist der Klinik nicht bekannt? Jetzt hören Sie mal bitte langsam auf.

  13. Hallo Hamilton,

    kannst du uns bitte sagen, von wem du welches Mandat zur Verteidigung dieser Klinik oder von einzelnen Patienten erteilt bekommen hast?

  14. @Hamilton
    Tritts du zufällig auch unter dem Nick „forensic“ auf SB auf?

    http://scienceblogs.de/bloodnacid/2019/03/18/hunde-koennen-keine-dna-riechen-oder-wenn-das-peer-review-versagt/#comment-284706

    Deine ganze Art zu schreiben, andere anzusprechen, NICHT auf Gegenargumente zu reagieren und als Verteidiger einer Sache aufzuschwingen, die ihn eigentlich nicht betrifft …

    Sie ist jener Person sehr ähnlich. Zufall oder …?

  15. @ hamilton:

    „Wir haben doch Ärzte hier im Blog- wenn man einen fragt, wird doch jeder bestätigen können, dass eine Immuntherapie, die einen relapsefreie Zeit von 1 Jahr im Stadium IV mit Hirnmetastasen ohne eine Fortsetzung der Therapie ein aussergewöhnliches und herausragendes Ansprechen ist, nochmals zur Betonung, ohne Fortsetzung nach offensichtlich nur 2-3 Monaten Therapie!“

    Nö, das gehört zur Streubreite der möglichen Krankheitsverläufe.

  16. Fallgeschichten als Beleg für ungewöhnliche Krankheitsverläufe bei Krebs sollten immer die Frage provozieren „Wo ist der Beweis?“ Allgemeinverständliche Lektüre unter http://de.testingtreatments.org/

  17. @ Bernd Harder: Danke für den Hinweis per Mail, daß ich persönlich angesprochen wurde – die Woche war lang, so daß ich erst jetzt Hamilton antworten kann.

    Eine Menge Dinge sind ja schon gesagt worden; ich werde sie jetzt nicht wiederholen, mir aber Ergänzungen erlauben. Auch werde ich nicht auf all Deine Einlassungen eingehen, denn dies ist mir viel zu anstrengend.

    Ich erwarte im übrigen keinen Dialog mit Dir, sondern es geht mir darum, Deine Behauptungen nicht unkommentiert stehen zu lassen.

    1. Unabhängig von der Frage, ob man aus einem Einzelfall irgendwelche Schlüsse auf ein Kollektiv ziehen kann, kann ich zu den von Dir zitierten Fällen alleine schon deswegen kaum etwas sagen, weil ich keinen Einblick in die Patientenakten habe: Weiß ich, ob nicht „konventionelle“ Therapien vor, während oder nach dem Aufenthalt in der Hallwang-Klinik zur Remission der Patienten geführt haben anstelle der Experimentaltherapien?

    2. Die Hallwang-Klinik verkauft, und hier wiederhole ich mich, einen Haufen unterschiedliches und schwer zu durchschauendes Zeugs, wenn dazu diverse Off-Label-Therapien gehören, macht das die Sache nicht besser. Die Website der Klinik ist hierzu wahrhaftig nicht aussagekräftig.

    3. Gorskis Zitat, er wolle Off-Label-Use bei Krebspatienten im Endstadium verbieten, habe ich auf die Schnelle nicht finden können, sollte es aber stimmen, dann wird es sicherlich darum gehen, daß dieser Off-Label-Use nur in Studien stattfinden sollte. Nämlich um herauszufinden, ob eine Therapie etwas taugt oder nicht.

    Gerade das von Dir gebrachte Beispiel eines HER-2-positiven Kolonkarzinoms illustriert dies sehr gut: Wir wissen schlicht nicht, ob Trastuzumab hier einen Nutzen hat (ich warne davor, aufgrund von In-vitro-Ähnlichkeiten zwischen zwei Tumoren auf eine klinische Wirksamkeit zu folgern).

    Hierzu paßt auch Joseph Kuhns Link sehr gut: Dort wird gezeigt, wie ein Off-Label-Use von Trastuzumab beim Mammakarzinom zu erheblichen Problemen in der Nutzen-Risiko-Bewertung geführt hat.

    4. Wir haben in der Tat in Deutschland einen bedenklichen Wildwuchs – was Du als positiv betrachten magst, halte ich für übel.

    Allerdings stellt sich mir schon die Frage, ob es nicht auch im Vereinigten Königreich Privatärzte gibt, die so unverantwortlich sind, wie meine lieben Kollegen in Hallwangen. Nebenbei, eine Abrechnung nach der GOÄ scheint diese Klinik nicht zu machen, wenn dort sogar Paracetamol exorbitant überhöht im Preis abgegeben wird.

    5. Unabhängig von Gemmas Wünschen, den elterlichen Vorstellungen, der Frage, wer denn über gofundme-Einnahmen verfügt usw.: Es ist unredlich, nur dieses Filmchen auf der Hallwang-Website zu verlinken, ohne das Addendum hinzuzufügen, dass Gemma längst an ihrem Karzinom verstorben ist!

    Wenn schon eine solche Geschichte, dann vollständig, sonst ist sie irreführend.

    Unabhängig davon möchte ich eigentlich gar nicht wissen, bei wievielen Patienten das System Hallwang zu leerer Geldbörse und ruinierter Gesundheit geführt hat. Nebenbei sind die Substanzen, mit denen diese Klinik arbeitet, alles andere als harmlos, auch wenn es sich um anderweitig zugelassene Medikamente handelt.

    6. Zur Frage, ob die Patienten sich so gut informieren, verstehen, was eine Remission bedeutet oder eben nicht:

    Frisch hierzu aus dem DÄB: https://www.aerzteblatt.de/archiv/206053/Kommunikation-Gesundheitskompetenz-von-Patienten-wird-ueberschaetzt.

    Wenn die Patienten da schon mit Sodbrennen oder Verstopfung (!!) nichts anfangen können, dann glaube ich hieraus extrapolieren zu können, daß Schwerkranke in einer seelischen Ausnahmesituation erst recht verletzlich und leicht hinters Licht zu führen sind.

    Auch diejenigen, die genug Geld und Verstand haben, so daß sie sich mit Heilangeboten im Ausland beschäftigen zähle ich dazu. Schlicht aus den Erfahrungen, die ich mit meinen Patienten machen mußte, die sich an jeden Strohhalm klammerten.

    Meine Meinung zum Thema ist immer noch dieselbe, wie ich sie hier im Blog und bei auf Scienceblogs zum Thema Methadon geäußert habe:

    Für den einzelnen mag es grausam erscheinen, wenn keine brauchbaren Ergebnisse zu einer möglichen antitumorösen Therapie vorliegen, und sie ihm oder ihr nicht zu Verfügung steht.

    Aber Off-Label-Use kann und wird nicht der Weg sein, der Allgemeinheit einen Nutzen zu bringen, das können nur Studien.

    Und weil Du auch mich gefragt hast: Nein, angesichts der noch wenig klaren Studienlage würde ich Trastuzumab als Therapie bei Dickdarmkrebs nicht bekommen wollen.

  18. Offensichtlich ist was dran an @Hamilton, denn die gesamte Berichterstattung auf BBC, sowie die 3 gestreamten Fernsehübertragungen wurden auf BBC heruntergenommen – also nicht mehr online. Das geht ja nur, wenn BBC die Gefahr sieht hier falsche Aussagen gemacht zu haben.

  19. Finde den Orginalartikel auch nicht mehr- Warum nimmt BBC den Artikel raus? Fake?

  20. @Brüstle:

    „Fake“ ist eine bewusste Fälschung, das ist wohl kaum ernsthaft anzunehmen.

    Warum Artikel offline genommen werden, kann x-verschiedene Gründe haben, z.B. Online-Policy (nicht alle Beiträge stehen ewig online zur Verfügung, auch in Deutschland nicht, vor allem Videos), rechtliche Probleme, neue Erkenntnisse etc.pp.

    Für den ersten Punkt (Online-Policy) spricht, dass alle Medienberichte über die BBC-Sendung noch online sind, z.B. https://www.dailymail.co.uk/health/article-6781479/Why-German-clinic-using-dead-British-mother-SUCCESS-story.html

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